Rodzice 4-latki z Żarowa nie kryją wzruszenia. Dzięki hojności wielu darczyńców Julia Malik ma zapewnioną rehabilitację i pomoc specjalistów. Dziewczynka cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Angelmana.
Julia choruje od urodzenia, jednak do tej pory lekarze nie potrafili postawić jednoznacznej diagnozy. Dopiero 2 tygodnie temu rodzice otrzymali wyniki badań genetycznych. Okazało się, że Julia cierpi na bardzo rzadką genetyczną chorobę, jaką jest zespół Angelmana. Na świecie jedno na 20 tysięcy dzieci rodzi się z tym schorzeniem. Do cech charakterystycznych tego zespołu należą:
– opóźnienie w rozwoju psychoruchowym,
– zaburzenia rozwoju mowy – dzieci te w ogóle nie mówią, co najwyżej używają kilku/kilkunastu słów,
– zaburzenia ruchu i równowagi,trudności w poruszaniu się
– częste uśmiechanie się i napady śmiechu, łatwa ekscytacja,
– nadpobudliwość, problemy z koncentracją i skupianiem uwagi.
Mimo wielu problemów Julia jest bardzo pogodna, chętna do kontaktów z ludźmi. – Bardzo lubi towarzystwo innych dzieci i dlatego też bardzo dziękujemy pani dyrektor Bajkowego Przedszkola w Żarowie, Elżbiecie Wierzyk i wszystkim paniom przedszkolankom za szansę, jaką dali Juli, aby mogła rozwijać się między zdrowymi rówieśnikami, co bardzo pozytywnie wpłynęło na jej rozwój – mówią wzruszeni rodzice. Marta i Tomasz Malikowie dziękują także wszystkim tym, którzy przekazali 1% podatku na leczenie ich córki:
Z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom,którzy przekazali 1% swojego podatku za rok 2013 oraz tym, którzy ułatwili dotarcie apelu o pomoc dla Julii do jak największej liczby osób. Niestety, nie możemy podziękować każdemu z osobna, ponieważ na subkoncie Julii widoczny jest jedynie urząd skarbowy, z którego nadeszła wpłata. Więc chcielibyśmy podziękować osobom, które rozliczały się w urzędach w niżej wymienionych miast : Świdnica, Środa Śląska, Bochnia,Łomża, Wrocław,Oleśnica, Gryfin, Trzebnica, Wałbrzych, Jaworzno, Pruszków,Warszawa.Prace nad księgowaniem 1% w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” trwają nadal, możliwe więc, że jeszcze nie wszystkie urzędy zostały wymienione.
Wpłaty zabezpieczyły potrzeby dziecka na ten rok. Z uwagi na to, że Julia nadal nie w pełni porusza się samodzielnie (chodzi prowadzona za rączkę), bardzo ważna jest dla niej intensywna i systematyczna rehabilitacja ruchowa, ale również specjalistyczna opieka neurologa, psychologa oraz neurologopedy, który małymi kroczkami będzie Julie wdrażał w naukę na komunikatorze, aby w przyszłości mogła porozumiewać się w codziennym życiu. – Dzięki systematycznej rehabilitacji ruchowej oraz pracy specjalistów Julia osiągnęła już bardzo wiele i za to serdecznie dziękujemy rehabilitantom i specjalistom, którzy wykorzystują swoją wiedzę i umiejętności, aby przywrócić rozwój Julii na właściwe tory. Przed nią długa droga do pokonania, ale jesteśmy pełni wiary i optymizmu. Piękne gesty darczyńców są dla nas ogromnym wsparciem – mówią wdzięczni rodzice.
