9 milionów złotych – tyle potrzeba, by zatrzymać postępujące wiotczenie mięśni dwuletniej Amelki ze Strzegomia. By wspomóc zbiórkę na najdroższą terpaię na świecie, przed tygodniem 500 kilometrów na rowerach przejechali znani fanom motoryzacji bracia Collins. 1 września dla dziewczynki w kolejną podróż ruszyło trzech mieszkańców Świebodzic. Na skuterach przejadą 2000 kilometrów i po drodze będą zbierać datki, a także promować zbiórkę na skarbonkasiepomaga.pl
Amelia Gmyrek choruje na rdzeniowy zanik mięśni, mutację genetyczną, która niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa, najdroższy lek świata kosztujący blisko 9 000 000 zł. Oprócz siedmiocyfrowej kwoty należy spełnić jeszcze jeden warunek – podanie leku jest bezpieczne dla dzieci o wadze maksymalnie 13,5 kg. Diagnozę przedstawiono gdy Amelka skończyła 1,5 roku, a jej waga przekroczyła 10 kilogramów.
Mimo ogromnego zaangażowania społeczności lokalnej, a także wielu gwiazd estrady i telewizji, mimo tysiącom wpłat, wciąż brakuje blisko 5,5 miliona złotych. A czas się kurczy! Rodzice dokładają wszelkich starań, by dostępnymi metodami powstrzymać rozwój choroby, jednak bez terapii genetycznej szanse Amelki są niewielkie.
By wspomóc zbiórkę, swoją podróż dziewczynce dedykowali Łukasz Ziemnickim„Moto Pyra”, Piotr Brągiel i Wojciech Brągiel. W ramach akcji Pula Trip przejadą na skuterach 2000 kilometrów, by dotrzeć do chorwackiej Puli. Początkowo podróż miała być dedykowana 7-letniemu Adriankowi Nowackiemu, ale w ostatniej chwili przyszła informacja o uzbieraniu wystarczających środków na terapię dla chorego dla białaczki chłopca. Zapadła więc szybka decyzja o zmianie beneficjentki. Przez całą podróż będą informować o akcji dla Amelki Gmyrek i zachęcać do wpłat. Została utworzona specjalna skarbonka, gdzie można wpłacać datki.
W celu pokrycia kosztów leczenia małej Amelki, za pośrednictwem serwisów siepomaga.pl oraz Pomagam.pl prowadzone są zbiórki, natomiast w dedykowanej grupie społecznościowej na Facebooku prowadzone są licytacje.
Aktualizacja: Wyprawa dotarła do celu 2 września.
/opr. red./
Zdjęcia UM Świebodzice
