Trwa okres rozliczeń z fiskusem. Ponownie jest to okazja, aby wspomóc wybraną organizację pożytku publicznego, a tym samym wesprzeć leczenie, działania sportowe, kulturalne czy edukacyjne. – Jestem prawie jak Terminator – żartuje 34-letni Janusz Paciorkowski ze Świdnicy. Za żartem są jednak lata bólu, operacji i pojawiających się nowych schorzeń. Świdniczanin wraz z bliskimi nie traci woli walki, a wsparciem jest dla niego przekazywany co roku odpis podatkowy.
Janusz urodził się z wrodzonymi wadami obu stóp, w dużym stopniu utrudniającymi chodzenie – stopą końsko-szpotawą lewą i płasko-koślawą prawą. Oprócz tego rozpoznano rozszczep podniebienia, a w późniejszych latach – zaawansowaną wadę wzroku i słuchu.
Już od pierwszych miesięcy życia Janusz wraz z mamą Ireną spędzał mnóstwo czasu w ścianach szpitali, gabinetów lekarskich, przychodni.
Kilka operacji pozwoliło uzyskać w miarę zadowalający stan lewej stopy, jednakże prawa wciąż wymagała leczenia, a zdania lekarzy co do dalszego leczenia operacyjnego były podzielone, niemniej jednak ustawienie stopy prawej sprawiało ból, utrudniało stanie, chodzenie i musiało być korygowane obuwiem ortopedycznym, ortezami wymienianymi co jakiś czas.
Edukacja szkolna przebiegała indywidualnie w domu Janusza, który osiągał bardzo dobre wyniki w nauce z pomocą mamy Ireny i dorastającego starszego brata. Do listy schorzeń wkrótce dołączyły niestabilne rzepki w obu kolanach, powodujące ryzyko upadku, a także początkująca skolioza kręgosłupa. Pogłębiały się też wady wzroku, co wymagało coraz silniejszych okularów a także aparatu słuchowego z powodu wady słuchu.
W 2012 roku skrzywienie kręgosłupa zostało skorygowane operacyjnie poprzez usztywnienie odcinka lędźwiowego drutami i śrubami. Nasilająca się deformacja prawej stopy w połączeniu z niestabilnymi kolanami zmusiła Janusza do trwałego „zaprzyjaźnienia się” z kulami i poddania się kolejnej operacji w 2015 roku – usztywnieniu prawego stawu skokowego. Jakby tego było mało – operacja niestety zakończyła się niepowodzeniem, gdyż nie udało się osiągnąć zamierzonej korekcji.
Dwa lata upłynęły w bezradności, bólu i rozpaczliwym poszukiwaniu lekarza który podjąłby się skomplikowanego przypadku, nad którym większość ortopedów bezradnie rozkładała ręce. Plany i marzenia o pracy, dalszej edukacji i studiach prawniczych legły w gruzach. Kiedy jednak pojawiło się światełko w tunelu dzięki lekarzowi z Poznania, entuzjazm Janusza, jego mamy i brata równie szybko opadł jak się pojawił – okazało się bowiem, że operacja ratująca prawą stopę tak naprawdę przed najgorszym, czyli przed amputacją, może być wykonana jedynie odpłatnie, na drodze komercyjnej ponieważ poznański lekarz zakończył już pracę w państwowej służbie zdrowia i rozpoczął prywatną działalność gospodarczą. Wahanie, niepewność a wreszcie mozolnie uzbierana kwota, na jaką nie byłoby Janusza ani jego rodziny stać, pozwoliły przystąpić do zabiegu komercyjnego, dzięki któremu Janusz – i to dosłownie – stanął na nogach. Coraz dłuższe spacery i wyjście z domu na pobliską ławkę stało się rzeczywistością, o jakiej można było tylko pomarzyć przez te dwa lata… Optymizm, silna wola i pomoc wielu ludzi o dobrych sercach nie poszły na marne! To od tamtego czasu słowa „Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą” są ulubionym mottem Janusza.
W międzyczasie rozpoznano insulinooporność i stan przedcukrzycowy, który wymagał leczenia diabetologicznego i przestrzegania diety zaleconej przez dietetyka.
W 2019 roku w Poznaniu zoperowano prawe kolano z powodu nawykowego zwichnięcia rzepki, ale to jednak nie wystarczyło do przywrócenia sprawności i stabilności kolana – dalsze próby rekonstrukcji uszkodzonych więzadeł w zdeformowanym kolanie zakończyły się fiaskiem, a więzadło krzyżowe (ACL) prawie natychmiast się zerwało… Lekarze ortopedzi podzielili się na dwa „obozy” – jedni przekonywali, że tylko endoproteza kolana może uratować sytuację, drudzy wciąż chcieli próbować zrekonstruować słabe, niewydolne więzadła prawego kolana. Jeden z bardziej dociekliwych specjalistów zauważył, że wszystkie dotychczasowe wady rozwojowe Janusza mogą mieć „wspólny mianownik” czyli uwarunkowania genetyczne i polecił skonsultować się z genetykiem w celu przeprowadzenia odpowiednich badań, które z powodu procedur NFZ a zwłaszcza szalejącej pandemii COVID-19 przeciągały się bardzo długo aż wreszcie postawiono diagnozę – zespół Ehlersa i Danlosa, kolagenopatia, dysmorfia.
Zimą 2021 roku w Krakowie Januszowi wszczepiono endoprotezę całkowitą kolana prawego, co trwale a przynajmniej na kilkanaście najbliższych lat wyeliminowało problemy z kolanem.
Kiedy jednak kończą się jedne problemy, najczęściej zaczynają się następne – i tak też było i tym razem – u Janusza nawróciła się znów skolioza tym razem w odcinku piersiowym, powodując nadmierną kifozę (garb), cierpienie i konieczność poddania się kolejnej, ciężkiej operacji u podnóża Tatr – w Zakopanem na początku 2023 roku.
Usztywniono cały kręgosłup, usuwając przy okazji stare instrumentarium z odcinka lędźwiowego i zastępując je nowym, jednolitym na całą długość. „Jestem prawie jak Terminator” – żartuje 34-letni podopieczny Fundacji Małgorzaty Dziury-Sztejnberg „Bliżej siebie”, oglądając swoje zdjęcia RTG na ekranie laptopa, na których widać śruby w stopie i kręgosłupie, druty i endoprotezę kolana.
Jednak najgorsze miało dopiero nadejść – diagnoza tętniaka aorty i pesymistyczne rokowania lekarzy kardiochirurgów z wrocławskiego szpitala dosłownie wywróciły Januszowi i jego mamie świat do góry nogami. Płacz, lęk, strach, bezradność, to były najgorsze chwile. Nieprzespane noce, godziny spędzone na poszukiwaniach lekarzy którzy dadzą nadzieję i podejmą się operacji.
Konsultacje kosztujące niemal tysiąc złotych w Warszawie, kolejne w Katowicach, Zabrzu, Wrocławiu. W listopadzie 2023 roku w Katowicach odbył się zabieg usunięcia tętniaka i wymiany zastawki aortalnej, który zakończył się szczęśliwie. „Mamo, żyję” – brzmiały pierwsze słowa Janusza wypowiedziane przez telefon do mamy po wybudzeniu na oddziale Intensywnej Terapii.
W pierwszej połowie lutego 2024 roku Janusz powrócił z długiego, 5-tygodniowego pobytu w oddziale rehabilitacji kardiologicznej w Kamiennej Górze.
Co będzie dalej? Tego nikt nie wie. Mimo to Janusz z uśmiechem patrzy w przyszłość. Chce podjąć pracę, w międzyczasie miał okazję odbyć dwa staże aktywizujące zawodowo osoby z niepełnosprawnością, zrobić on-line dwa kursy zawodowe w kierunku rejestratora medycznego i pośrednika w obrocie nieruchomościami.
Dieta, zakup co pół roku nowej maski twarzowej z powodu leczonego ciężkiego obturacyjnego bezdechu sennego, leki, suplementy, ewentualne wizyty lekarskie (nierzadko prywatnie i dojazdy m. in. taksówką), zakup silniejszych szkieł okularowych, baterii zasilających aparat słuchowy jak również okresowo zakup samego aparatu, zakup pasków do domowego pomiaru wskaźnika INR (krzepliwości krwi po wszczepieniu sztucznej zastawki serca) – oto główne potrzeby Janusza. Fundacja wraz z podopiecznym i jego rozdiną dziekują za każadą okazaną pomoc.
Januszowi można pomóc:
1. Przekazując 1,5% podatku PIT za 2023 rok.
2. Wpłacić dobrowolną darowiznę na subkonta Janusza, na którym widnieje niespełna 100 zł.
Dane do przelewu;
Fundacja Małgorzaty Dziury-Sztejnberg „Bliżej Siebie” w Świdnicy.
nr subkonta: 29 1090 2369 0000 0001 3395 8343
***
Od 15 lutego można złożyć zeznania podatkowe za 2023 rok. Jest to okazja, by oddać 1,5% podatku dochodowego wybranej organizacji pożytku publicznego, a tym samym wesprzeć leczenie, działania sportowe, kulturalne czy edukacyjne.
Komu ze Świdnicy i powiatu świdnickiego warto podarować skromną część podatku? Kogo wesprzeć? Czekamy na zgłoszenia. Dane organizacji lub osoby oczekującej na pomoc prosimy przesyłać wraz ze zdjęciem na adres [email protected], wpisują w temacie 1,5% dla (tu imię i nazwisko lub nazwa organizacji). Otrzymane zgłoszenia będą sukcesywnie publikowane na łamach Swidnica24.pl.
