Amelka już pakuje plecaczek, a tysiące osób ściskają kciuki, by zdążyć z podaniem leku, który dwulatce ze Strzegomia uratuje życie. Trwa ogromna mobilizacja dla małej mieszkanki Strzegomia. Już w najbliższą sobotę, 15 stycznia, w Świdnicy będzie można wrzucić datki do puszek i kupić wyjątkową książeczkę.
Wolontariuszki będą czekały od godziny 10.00 do 13.00 przy wejściu do Galerii Świdnickiej od ul. Westerplatte. – Książeczka „Amelka i 9 wyzwań” powstała na potrzeby tej zbiórki i opowiada historię samej Amelki i jej przygód w walce o najdroższy lek świata. Jest pięknie wydana, pisana wierszem i posiada przepiękne ilustracje. Koszt książeczki to 30 zł, natomiast nasza puszka przyjmie każdą, nawet najmniejszą kwotę, którą zechcecie wesprzeć naszą Myszkę – zachęcają organizatorki akcji.
Amelia Gmyrek choruje na rdzeniowy zanik mięśni, mutację genetyczną, która niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa, najdroższy lek świata kosztujący blisko 9 000 000 zł. Oprócz siedmiocyfrowej kwoty należy spełnić jeszcze jeden warunek – podanie leku jest bezpieczne dla dzieci o wadze maksymalnie 13,5 kg. Od diagnozy minęło już 1,5 roku, a dziecko ma jeszcze tylko „kilogram” czasu, by zdążyć z podaniem leku.
– Jeżeli uda się do końca stycznia zebrać całą kwotę, lek zostanie podany na początku lutego. Jest też plan awaryjny na marzec/kwiecień, ale bardzo liczymy na to, że nie będzie trzeba czekać – mówi Patrycja Gmyrek. Rodzice i dziecko są już umówieni w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie. W ciągu doby na konto Amelki wpłynęło 122 025,00 zł. Dotychczas zebrano 8 670 669,13 zł – brzmiał poranny komunikat, ale sytuacja zmienia się z każdą chwilą. Wpłaty rosną lawinowo!
Brakuje jeszcze ok. 250 tysięcy złotych. – Wydaje się, że to niedużo, ale to przecież ogromna kwota! Jesteśmy ogromnie wdzięczni wszystkim, którzy angażują się w pomoc dla naszego dziecka, za każdą najmniejszą wpłatę – mówią rodzice Amelki.
Resort zdrowia nie zgodził się na refundowanie terapii genowej, bo cena oferowana przez producenta (ok. 7 milionów złotych) została uznana za zbyt wysoką. O pomoc dla Amelki do posłów rządzącego obozu Zjednoczonej Prawicy, Wojciecha Murdzka i Ireneusza Zyski, zwrócił się wydawca portalu Swidnica24.pl. Odpowiedział wyłącznie poseł Murdzek, obiecując przekazanie sprawy do ministerstwa zdrowia. Nie przyniosło to żadnego rezultatu.
O życie Amelki walczą zwykli ludzie, którzy od ponad roku organizują najróżniejsze akcje, by zebrać gigantyczną kwotę. Wśród nich są także dzieci i rodzice ze świdnickiej Szkoły Podstawowej nr 105, którzy do dwóch puszek uzbierali 1030 zł. Dzisiaj pieniądze zostały wpłacone, ale to nie koniec, bowiem szkolna społeczność wystawiła jeszcze fanty na licytację i liczy na kolejne datki.
Zbiórki prowadzone są za pośrednictwem serwisów siepomaga.pl oraz Pomagam.pl, natomiast w dedykowanej grupie społecznościowej na Facebooku prowadzone są licytacje, tutaj także można znaleźć informacje o innych możliwościach włączenia się do pomocy.
Fot. ze strony „Skoda dla Amelki”
Na licytację ponownie trafiła także Škoda Favorit. Została zakupiona w 2019 roku przez Łukasza Kondaka, który wraz ze znajomymi planował start w charytatywnym rajdzie Złombol. Plany pokrzyżowala pandemia, ale auto walnie przyczyniło się do wsparcia zbiórek dla Amelki. W styczniu ubiegłego roku zostało wylicytowane za 26 200 złotych. Przez rok towarzyszyło Amelce, a tera znów jest do kupienia podczas charytatywnej aukcji. Licytacja potrwa do 23 stycznia na Allegro. O samochód walczy 12 chętnych, a oferowana kwota to 14 200 zł (o godz. 10.00).
Do udziału w następnym wydarzeniu zaprasza Stowarzyszenie na Recz Rozwoju Wsi Goczałków „Kompas” wraz z Radą Sołecką. – 16 stycznia 2022 nad zalewem Mściwojów o godzinie 12.00 rozpocznie się charytatywne morsowanie, gdzie będzie można zakupić cegiełkę i wesprzeć Amelkę. Rada Sołecka przygotuje extra posiłek na rozgrzanie, będzie też kawa herbata, kiełbaska z ogniska. Jak już wszyscy się rozgrzeją, losujemy nagrody oraz nagrodę za najlepsze przebranie – wyliczają organizatorzy i zapraszają do zgłaszania udziału poprzez wydarzenie na fb.
Kolejną okazją do wsparcia zbiórki będzie charytatywny spektakl „Amelka i 9 wyzwań – baśniowa opowieść o niezwykłej sile granitowego serca”. – W tym spektaklu, na wzór przedstawień wystawionych w strzegomskim Liceum Ogólnokształcącym, wystąpią samorządowcy, młodzież, dzieci, zaproszeni goście i aktorzy. Spektakl będzie można obejrzeć również na strzegomskim rynku podczas bezpośredniej transmisji bądź on-line na kanale YouTube gminy Strzegom. Strzegomscy restauratorzy zapewnią gorący catering – opisuje Tomasz Wanecki z Urzędu Miejskiego w Strzegomiu.
W przedstawieniu wystąpi m.in. znana i lubiana aktorka, nagrodzona tytułem „Zasłużony dla Ziemi Strzegomskiej” – Emilia Krakowska. Do charytatywnego spektaklu dla Amelki dołączył również Mirosław Oczkoś – aktor, reżyser filmowy i telewizyjny, specjalista PR w zakresie pracy z głosem, autoprezentacji i mowy ciała, popularny komentator telewizyjny oraz autor wielu książek.
Nie zabraknie też wielu innych atrakcji. W tym samym czasie na strzegomskim stadionie prof. Jan Chmura, wraz z przyjaciółmi, będzie uczestniczył w 24-godzinnym biegu, a Ośrodek Sportu i Rekreacji zapewni moc dodatkowych atrakcji.
PROGRAM – STRZEGOMSKI RYNEK:
- 15:30 – Startujemy!
- 16:00 – Finał 24-godzinnego biegu prof. Jana Chmury
- 16:30 – Występy kół artystycznych oraz dzieci
- 17:30 – Projekcja wspomnień najpiękniejszych wydarzeń zbiórki
- 17:40 – Przemowa burmistrza Strzegomia – Zbigniewa Suchyty, autora scenariusza – Tomasza Marczaka oraz Patrycji i Przemka – rodziców Amelki; historia powstania bajeczki
- 18:00 – Spektakl wyświetlany na telebimie
- 19:30 – Zakończenie imprezy
- RYNEK – wstęp wolny
Jarmark z przekąskami i ciepłymi napojami, Pyszne, ciepłe dania z Kół Gospodyń Wiejskich. Animacje dla dzieci, baśniowe maskotki, cegiełki – niespodzianki. Rękodzieło i mnóstwo atrakcji dla najmłodszych i dorosłych.
PROGRAM – STRZEGOMSKIE CENTRUM KULTURY
- 17:00 – Startujemy!
- 17:30 – Projekcja wspomnień najpiękniejszych wydarzeń zbiórki
- 17:40 – Przemowa burmistrza Strzegomia – Zbigniewa Suchyty, autora scenariusza – Tomasza Marczaka oraz Patrycji i Przemka – rodziców Amelki; historia powstania bajeczki
- 18:00 – Spektakl
- 19:30 – Spotkanie z aktorami
- 20:00 – Rozpoczęcie bankietu
Darowizna na spektakl: 75 zł/ os.
Przedstawienie do obejrzenia w SCK z miejscówką. Bilety do nabycia w SCK – płatność gotówką lub on-line poprzez biletyna.pl
Darowizna na spektakl + bankiet: 150 zł/ os.
Przedstawienie, udział w spotkaniu z aktorami oraz w bankiecie z cateringiem. Bilety do nabycia w SCK, płatność tylko gotówką.
UWAGA:
24-godzinny bieg maratończyka prof. Jana Chmury
Start – 4 lutego godz. 16.00, stadion OSiR Strzegom
Transmisja finału – 5 lutego godz. 16.00, strzegomski Rynek
/UM Strzegom, opr. mn, asz/
