Trwa ogromna mobilizacja dla cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni Amelki Gmyrek ze Strzegomia. Opis walki o zebranie gigantycznej kwoty 9 milionów złotych na lek znalazł się w pięknie wydanej książeczce. To jeden ze sposobów, by dołożyć się do wciąż trwającej zbiórki.
Jeśli Amelka przekroczy 13,5 kilograma wagi, leku nie będzie można podać. Dziecku został tylko „kilogram” czasu, a potrzeba jeszcze około 1,6 miliona złotych. Resort zdrowia nie zgodził się na refundowanie terapii genowej, bo cena oferowana przez producenta (ok. 7 milionów złotych) ostała uznana za zbyt wysoką. Tymczasem na wolnym rynku ten sam lek kosztuje 9 milionów. Jest w stanie całkowicie zatrzymać postępujący w wyniku wady genetycznej zanik mięśni, prowadzący do całkowitego kalectwa i śmierci. I o ten lek dla Amelki od listopada 2020 roku walczą tysiące ludzi, którzy włączyli się do zbiórki.
Książeczka idealna do czytania dzieciom, ale i dorośli uśmiechną się, znajdując swoją postać i utożsamiając się z bohaterami.
Cały dochód z zakupu książeczki trafia na konto Amelki w fundacji siepomaga.pl/amelka-sma. Można ją zakupić na portalu Allegro Charytatywni pod linkiem:
