Strona główna 0_Slider Nie wyrzucaj nakrętek! Odkręcaj i zbieraj dla Mai!

Nie wyrzucaj nakrętek! Odkręcaj i zbieraj dla Mai!

0

Maja jest drugim dzieckiem w Polsce z ciężką wadą genetyczną o nazwie delecja długiego ramienia chromosomu 2. Doprowadza ona do licznych problemów zdrowotnych u 13-latki. Przez ostatnie dwa lata dziewczynka była w dramatycznym stanie. Udało się odkryć przyczynę, a w leczeniu mają swój udział… plastikowe nakrętki z butelek.

Maja Tyczyno rozwija się inaczej niż jej rówieśnicy. Ma poszerzenie komór bocznych i środkowej mózgowia, dysmorfię twarzo-czaszki, spory niedosłuch, zeza i astygmatyzm, a do tego nie ma także kanalików łzowych. Mała mieszkanka Świdnicy ma także wady – przełyku, żołądka, przegrody nosowo-gardłowej, nerki, rączki i nóżki. Do tego dochodzi opóźniony rozwój psycho-ruchowy.

Zmaganie się dziewczynki z licznymi wadami i zdrowotnymi problemami naznaczone jest cierpieniem i frustracją rodziców, którzy pragną jej ze wszystkich sił pomóc. – Maja płacze z bólu, a my nie wiemy co dokładnie jej dolega. Z taką sytuacją mamy do czynienia od półtora roku. W lipcu 2016 r. córka dostała napadu padaczkowego – powód 7-miesięczny brak pełnego snu – relacjonowała w 2018 roku mama Mai. Dziewczynka przesypiała jedynie 2 lub 3 godziny w nocy, nie jadła.

Po wizytach u wielu specjalistów, nieudanych próbach leczenia i niezliczonych badaniach udało się odkryć przyczynę cierpienia. – Okazało się, że Maja nie ma flory bakteryjnej. To jej brak stał za bezsennością, strasznymi bólami głowy, brakiem apetytu – mówi Małgorzata Tyczyno. Ratunkiem okazały się przeszczepy mikrobioty. – Odzyskałam dziecko. Maja śpi, jest spokojna, jest odporniejsza na infekcje, jest bardziej kontaktowa. Nigdy nie wypowie żadnego słowa, ale zaczęła zatrzymywać wzrok na twarzach bliskich. To sekundy, ale są dla nas jak najpiękniejsze słowa – podkreśla ze wzruszeniem mama dziewczynki.

Starania rodziców o zdrowie i życie Mai od lat wspiera mnóstwo ludzi dobrej woli. Dziecko, które miało być rośliną, osiągnęło dużą sprawność. Takiego efektu nie udałoby się osiągnąć, gdyby nie stała, kosztowana rehabilitacja, opieka lekarzy specjalistów. Ważną rolę mają także zwykłe, plastikowe nakrętki. Dzięki ich sprzedaży udaje się finansować przeszczepy flory bakteryjnej. – Maja będzie musiała mieć przeszczepy do końca życia. Nie są refundowane przez NFZ. Jeden kosztuje 1,5 tysiąca złotych – mówi Małgorzata Tyczyno. Zamiast więc wyrzucać nakrętki z butelek po napojach, płynach do prania, mycia naczyń i płukania, warto je zbierać i oddać w punktach, które włączyły się do trwającej od 2018 roku akcji “Odkręcamy dla Mai”.

W akcji udział biorą także czytelnicy Swidnica24.pl. Udało się już raz zebrać pokaźny wór nakrętek. Trwa gromadzenie kolejnego, który zostanie przekazany rodzicom Mai. Dołącz do zbieraczy! Nakrętki można przynosić do redakcji Swidnica24.pl w każdy dzień powszedni od 9.00 do 17.00. Czekamy pod adresem Rynek 33/4 w Świdnicy!