Miała cztery lata, gdy rodzice zauważyli niepokojące zmiany. Mimo ich ogromnego zaangażowania w ratowanie córki, licznych operacji, nowotwór dosłownie zjadał twarz, niszcząc także mięśnie i kości. Każdy wycięty guz odrastał na nowo. Życie uratowała „wymiana twarzy”. Joanna Gnosowska z Bolesławic niedaleko Świdnicy była pierwszą Polką, która przeszła taki przeszczep. To, co zrobili lekarze z Gliwic, nazwała cudem. Od operacji minęło 10 lat. Jakie wyzwania Joanna ma za sobą i przed sobą?
Zaczęło się od oka, które z powodu bardzo dużego ciśnienia zostało wypchnięte z twarzy. Diagnoza była dla rodziców szokiem. Lekarze rozpoznali nerwiakowłókniakowatość typu 1, inaczej zespół Recklinghausena. Nowotworowa choroba genetyczna powoduje powstawanie guzów i doprowadza do ogromnych deformacji, głownie twarzy i czaszki. Joanna przeszła dziesiątki operacji, jednak po każdej guzy odrastały.
Deformacje nie tylko utrudniały funkcjonowanie wśród ludzi, ale były zagrożeniem dla życia. Transplantację przeprowadził zespół profesora Adama Maciejewskiego. Joanna była pierwszą kobietą, której w Polsce przeszczepiono całą twarz i jedną z 30 na całym świecie, u których wykonano taki rodzaj transplantacji.
Nawet gdy choroba postępowała, mieszkanka Bolesławic nie poddawała się, przeszła całą ścieżkę edukacyjną, studiowała, nie traciła nadziei i silnej woli. Cały czas miała i ma do dzisiaj silne oparcie w rodzicach i rodzeństwie.
Nowa twarz stała się nowym otwarciem w życiu. W 2016 roku w rozmowie ze Swidnica24.pl mówiła, że marzy o podróży do Włoch. Czy zamiar udało się zrealizować?
– Pojechałaś do Włoch?
– Nie, ale byłam w Hiszpanii. Marzenie o Neapolu jest aktualne i myślę, że się kiedyś spełni.
– Gdybyś mogła spojrzeć na siebie 10 lat temu, gdy z nadzieją czekałaś na przeszczep twarzy, czy wówczas wierzyłaś, że uda się realizować plany i marzenia?
– Cały czas starałam się realizować swoje marzenia, jednocześnie też oczywiście skupiałam się na chorobie, bo cały czas przed przeszczepem jeździłam do Polanicy. Polanica to był taki drugi dom, nawet trzy razy w roku miałam operacje. Dopiero w 2012 roku dowiedziałam się o profesorze Maciejewskim i wówczas światełko się zapaliło, że może w końcu to się zmieni, będzie przeszczep i skończą się wyjazdy na operacje. Jednak to oczywiście nie stało się tak, że przeszczep i koniec! Była jedna, operacja, druga, trzecia… do tego ciągłe kontrole. Dopiero teraz, po 10 latach od przeszczepu na kontrole jeżdżę co pół roku. To jest długa, ciężka, wspólna praca, którą wkładają lekarze, rehabilitanci, fizjoterapeuci, logopeda. Trzeba było od nowa pracować nad mówieniem i poruszaniem całego ciała. Nawet sama sobie nie zdawałam sprawy, że leżąc w łóżku kilka tygodni, nie ruszając się, będąc tylko na kroplówkach i żywieniu bezpośrednio do żołądka płynnym jedzeniem, schudłam ponad 20 kilogramów. Idąc na przeszczep ważyłam ponad 50 kg, a wychodząc ze szpitala – 36 kg.
– Musiałaś odbudować ciało i wrócić do formy fizycznej…
— Nie mogłam samodzielnie wstać z łóżka czy fotela, ktoś musiał pomagać, podtrzymywać. Wcześniej, w szpitalu, fizjoterapeutki musiały mnie pionizować, pomagać nawet w siadaniu na łóżku. Wszystko bardzo powoli, stopniowo, drobnymi kroczkami. Kolejnym wyzwaniem było jedzenie doustne, nie mogłam napić się z kubka, do tej pory zresztą piję przez rurkę, bo mam małe czucie na wardze. Ciężko było wyczuć, czy dobrze trzymam szklankę przy ustach, żeby się nie oblać. Kolejny krok to nauka mówienia z pomocą logopedy. Pamiętam wskazówki: zanim zaczniesz mówić, usiądź prosto, głowa prosto, wyluzuj się, przełknij ślinę i wtedy dopiero zacznij mówić. Do tej pory muszę sobie pomagać zwierać usta do niektórych głosek, by nie powielać starych nawyków, gdy wyciągałam język. Teraz tylko lekko pomagam sobie palcem, by głoski wyszły wyraźnie.
– I świetnie sobie radzisz! Czy dużo czasu zajęło ci opanowanie na nowo sztuki mówienia, zwłaszcza, że nie masz czucia w części twarzy?
– Długo to trwało i jeszcze się nie zakończyło. Cały czas trwa rehabilitacja, stymulacja nerwów na różne sposoby. Ćwiczę np. z telefonem, nagrywając swoje wypowiedzi. Moje nerwy czasami wariują. Gdy logopeda dotykała mojej twarzy na przykład koło oka, ja czułam to koło kącika ust. Śmiałyśmy się, że mam to wszystko tak poplątane! To, czego nie udało nam się uzyskać, to lewa strona twarzy. Czucie mam, ale brakuje takiej ruchomości. Mięśnie nie chcą pracować.
– Czy oswoiłaś się przez te 10 lat z nową twarzą, czy ona już jest twoja?
– Od początku ta nowa twarz była moja! Zaraz, jak się tylko wybudziłam i odzyskałam świadomość, od razu ją zaakceptowałam. Tak miałam wyglądać i to jest moja twarz.
– Co myślisz o lekarzach, którzy przeprowadzili transplantację? Czy wciąż musicie być w ścisłym kontakcie?
– Kontakt jest coraz rzadszy. Chirurg to jest taki lekarz, który robi, co trzeba i nie musi mieć już większego kontaktu z pacjentem, no chyba, że coś się dzieje. Jeśli potrzebuję pomocy, wystarczy jeden mój telefon i wtedy znów się angażują. Co pół roku jeżdżę na kontrole, sprawdzany jest poziom leków i wyniki badań.
– Choroba, operacje, leczenie, rehabilitacja zajmują bardzo dużą część twojego życia, ale – nie ograniczyła cię ta choroba, żeby zdobyć wykształcenie, żeby podróżować, czytać. Pochłaniasz książki w formie audiobooków, o czym może przekonać się każdy, kto śledzi twój profil na Facebooku!
– Łatwiej jest słuchając! Ale ja mówię, że czytam książki, „czytam uszami”. Mam wielu znajomych niewidzących, którzy także mówią, że „czytają uszami”, bo to przecież głupio brzmi, że „słucham książki”. W zeszłym roku przeczytałam 90 książek, zaczęłam w grudniu i w styczniu przeczytałam 90 książkę. Najczęściej sięgam po kryminały, sensację, książki obyczajowe, romanse, trochę też obyczajowe z wątkiem historycznym np. autorstwa Joanny Jax. Kryminały to oczywiście słynny Remigiusz Mróz, ale też Wojciech Chmielarz, po którego książki często sięgam. Wojciecha Chmielarza udało mi się namówić na Facebooku, by opisywał swoje zdjęcia. Napisałam do niego, że wstawia fajne zdjęcia, ale chciałabym wiedzieć, co na nich jest, bo jestem osobą niewidzącą. Odpisał, zgodził, prosił przy tym, żebym przypominała. I chyba dwa razy przypomniałam, ale przeważnie całkiem fajnie opisuje, nie w formie deskrypcji, tylko w sposób autorski, np. „Na zdjęciu autor w Lesie Kabackim po długim treningu. Przebiegłem 10 km itd.” (śmiech).
– Spełnienie jakiego życzenia na kolejne lata po przeszczepie najbardziej by cię ucieszyło?
– Chciałabym, żeby ta lewa strona twarzy drgnęła. Tak jak kilka miesięcy po przeszczepie drgnął prawy kącik ust, zaczął się ruszać i zaczęłam się delikatnie uśmiechać. Chciałabym, żeby wyszedł mi taki pełny uśmiech z obu stron. Mimo prób, to mi się nie udaje. Moja sztuczna inteligencja w telefonie, która opisuje mi zdjęcia, mówi mi, że na zdjęciu jest osoba, która wydaje się być zniesmaczona albo smutna. I to mnie denerwuje, jaka zniesmaczona, ja się uśmiechałam!
– Życzę ci, żeby sztuczna inteligencja przestała się czepiać, bo myślę, że ci, którzy cię znają, doskonale wiedzą, kiedy się uśmiechasz.
Rozmawiała Agnieszka Szymkiewicz
Od redakcji: Joanna Gnosowska była stażystką w portalu Swidnica24.pl
