1% – to tak niewiele, a jednak dla niektórych to znaczna pomoc w dążeniu do zdrowia, sprawności, realizacji marzeń. Przed nami okres rozliczeń podatkowych. Przekaż jeden procent swojego podatku tym, którzy potrzebują pomocy. Dzisiaj zachęcamy do wsparcia świdniczanki Olę Rataj.
„Ola urodziła się jako nasze drugie dziecko. Byliśmy niezwykle szczęśliwi z tego powodu, a starszy braciszek Adaś co chwilę dopytywał, kiedy będzie mógł już bawić się z malutką siostrzyczką.
Córka od urodzenia zachowywała się bardzo nietypowo. Była bardzo płaczliwa, często miewała napady krzyku, wyginając się przy tym i prężąc w nienaturalny sposób. Praktycznie nie spała. Lekarze różnych specjalizacji od pediatry po neurologa twierdzili, że z dzieckiem jest wszystko w porządku, a powodem jej zachowania są silne kolki. Ola robiła się coraz starsza, a nasze obawy rosły. Olcia nie mówiła, piszczała jedynie i pokazywała wzrokiem na różne przedmioty lub osoby. Po terapii logopedycznej pierwsze słowa pojawiły się w wieku 3.5 roku. Byliśmy pełni nadziei, że wszystko w końcu zmierza w dobrym kierunku.
Niestety, w wieku 5 lat podczas spaceru Ola upadła i straciła przytomność, zaczęła drgać na całym ciele. Epizod powtórzył się po upływie 2 dni. Po wizycie u neurologa i badaniach EEG, MR, lekarz postawił diagnozę – epilepsja. Pomimo rozpoczęcia przyjmowania przypisanych leków, jej stan poprawiał się jedynie chwilowo, aby za chwilę znacznie się pogarszać. Diagnoza została zaktualizowana – epilepsja lekooporna. Od tej chwili musieliśmy cyklicznie zmieniać leki, gdyż organizm córki szybko uodparniał się na ich działanie. Różne kombinacje leków miały jednak bardzo negatywne skutki – złe wyniki morfologii i prób wątrobowych. Wielokrotnie dochodziło do stanu zatrucia organizmu kwasem walproinowym. W tym samym czasie zaczęliśmy również obserwować inne niepokojące zachowania niezwiązane z samą chorobą. Byliśmy świadkami licznych napadów agresji wobec nas oraz autoagresji, gdy Ola sama siebie okaleczała nie odczuwając przy tym bólu. Nie mogliśmy jej spuszczać z oczu, ponieważ córka nie odróżniała rzeczy jadalnych od niejadalnych, nie przejawiała podstawowych odruchów w sytuacjach dla niej potencjalnie niebezpiecznych np. upadku z wysokości. Niepokoiło nas, że córka nie umiała się bawić zabawkami, nie okazywała uczuć, nie cierpiała się przytulać. Logopeda w pewnym momencie zalecił wizytę u psychologa. Po kliku spotkaniach wstępnie poinformowano nas że jest to prawdopodobnie zespół Aspergera (należący do spektrum autyzmu) i zalecono dalsze konsultacje u psychiatry, który potwierdził owe zaburzenie. Mijały miesiące, Ola była coraz bardziej agresywna, napady padaczkowe nasiliły swoją częstotliwość (do kliku w tygodniu) oraz siłę – często trzeba było wzywać pogotowie, aby wyciągnąć ją z napadu. Ola wówczas wpadała w tzw. stany padaczkowe, co jest bezpośrednim zagrożeniem życia. Te akcje zawsze kończyły się kilkudniowymi hospitalizacjami.
W pewnym momencie Olę skierowano na miesięczny pobyt na oddziale psychiatrycznym celem poszerzenia diagnostyki i dokładnego zbadania jej obecnego stanu. Dzięki tym działaniom udało się stwierdzić, że córka nie ma zespołu Aspergera a autyzm atypowy. Dodatkowo udało się zdiagnozować zaburzenia hiperkinetyczne z opozycyjnością, całościowe zaburzenia rozwoju, zaburzenia emocjonalne i ADHD. Od tej pory została objęta stałą opieką neurologiczną, psychiatryczną, psychologiczną i logopedyczną oraz treningiem umiejętności społecznych.
Psychiatra wdrożył dodatkowe leki wyciszające mające zapobiegać napadom furii. W szkole zaczęło jej iść coraz gorzej, przez co musiała powtarzać klasę. W końcu stan zdrowia córki (przez liczne napady) spowodował, że musieliśmy przejść na naukę w trybie indywidualnym w domu. W trakcie jednego z napadów próbowała zaatakować nas nożem i groziła rodzeństwu – wtedy podjęliśmy decyzję o ponownym pobycie Oli na oddziale psychiatrycznym. Po miesiącu u córki stwierdzono upośledzenie umysłowe. Dodatkowo w badaniu po raz pierwszy stwierdzono krwiomocz niewiadomego pochodzenia.
W kolejnym okresie Ola nie zdała po raz drugi do czwartej klasy. Udało się nam uzyskać orzeczenie o kształceniu specjalnym z wpisanym upośledzeniem umysłowym, co pozwoliło przenieść Olę do szkoły specjalnej, gdzie ma znacznie lepszą opiekę i poziom nauki dostosowany do swoich możliwości. Niestety, dalsza diagnostyka wykazała kolejne problemy zdrowotne Oli. Po kolejnych hospitalizacjach lekarze wykryli niedoczynność tarczycy oraz erytrocyturię.
Na chwilę obecną Ola jest więc objęta stałym leczeniem specjalistycznym w następujących poradniach: neurologicznej, psychiatrycznej, psychologicznej, endokrynologicznej oraz nefrologicznej. Dodatkowo po licznych napadach u Oli wystąpił problem z chodzeniem (schodzenie/wchodzenie po schodach), w związku z czym została objęta leczeniem w poradni wad postawy.
Tak duża liczba zaburzeń i problemów z rozwojem może świadczyć o pewnych defektach genetycznych. Aby je potwierdzić, należy przejść specjalistyczne badania genetyczne WES, dzięki którym może uda się w końcu ustawić odpowiednie leczenie. Niestety, koszt takich badań przewyższa nasze możliwości finansowe, w związku z czym zwracamy się do Państwa z apelem o wsparcie.
Marzymy o tym, żeby pomóc Oli w znalezieniu odpowiedniego leczenia, które pozwoli jej cieszyć się życiem, tak jak inne dzieci mogą tego doświadczyć.
Dziękujemy za każdy rodzaj wsparcia – udostępnienie naszego apelu, wpłaty, dobre słowo… To daje nam siłę do walki o naszą córeczkę.
Oli pomóc można na 4 sposoby:
1) Zbiórka organizowana przez fundację AVALON na portalu helpuk.pl
Link do zbiórki :
Znajdźmy przyczynę – badania genetyczne Oli – Helpuj.pl
2) Oddając 1% swojego podatku:
KRS 0000270809
Cel szczegółowy : Rataj10541
3) Wpłacając darowiznę na konto w fundacji AVALON:
Fundacja AVALON
Bezpośrednia pomoc niepełnosprawnym
Ul. Michała Kajki 80/82/1
04-620 Warszawa
Nr rachunku: 62160012860003003186426001
Tytuł wpłaty : Rataj10541
4) Wsparcie naszego bazarku z licytacjami na Facebooku :
https://www.facebook.com/groups/660593814983100
/Rodzice Oli Rataj/
Czekamy na zgłoszenia
Komu ze Świdnicy i powiatu świdnickiego warto podarować skromną część podatku? Kogo wesprzeć? Czekamy na zgłoszenia. Dane organizacji lub osoby oczekującej na pomoc prosimy przesyłać wraz ze zdjęciem, opisem oraz numerem kontaktowym do opiekuna osoby lub przedstawiciela organizacji na adres [email protected], wpisując w temacie 1% i nazwisko lub nazwę organizacji. Otrzymane zgłoszenia będą sukcesywnie publikowane na łamach Swidnica24.pl. Ogłaszane będą WYŁĄCZNIE osoby i organizacje związane ze Świdnicą i powiatem świdnickim.
/Materiały przekazane przez Magdalenę Rataj, opr. red./
