Do celu coraz bliżej, ale wciąż potrzebna jest mobilizacja dla małej Amelki Gmyrek ze Strzegomia. Dwulatka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, a ratunkiem jest terapia genetyczna kosztująca aż 9 milionów złotych. Bliscy podliczyli efekt dotychczasowych zbiórek i zachęcają do dalszego wsparcia.
Amelia Gmyrek choruje na rdzeniowy zanik mięśni, mutację genetyczną, która niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa, najdroższy lek świata kosztujący blisko 9 000 000 zł. Oprócz siedmiocyfrowej kwoty należy spełnić jeszcze jeden warunek – podanie leku jest bezpieczne dla dzieci o wadze maksymalnie 13,5 kg. Diagnozę przedstawiono, gdy Amelka skończyła 1,5 roku, a jej waga przekroczyła 10 kilogramów.
Zbiórki prowadzone są za pośrednictwem serwisów siepomaga.pl oraz Pomagam.pl, natomiast w dedykowanej grupie społecznościowej na Facebooku prowadzone są licytacje. W pomoc dziewczynce włączyły się już setki osób z rodzinnego Strzegomia i całej Polski. Pomagali m.in. znani z programów motoryzacyjnych bracia Collins, ekipa ze Strzegomia dla Amelki wyremontowała Skodę i urządziła rajd ze zbiórkami datków. Do pomocy namawiali strażacy i policjanci ze Strzegomia, którzy zainaugurowali akcję charytatywną wzorowaną na popularnym #GaszynChallenge, a także lokalni sportowcy, którzy zorganizowali charytatywny turniej piłki nożnej. W powiecie świdnickim i powiatach ościennych organizowane były liczne kiermasze.
– Jest ogromna szansa na podanie Amelce terapii genowej zaraz na początku lutego. Będzie to niestety wymagało zmodyfikowania dotychczasowego planu leczenia Amelki. Ale to znaczy tylko jedno: czasu na zakończenie zbiórki zostało jeszcze mniej. Realnie musimy zakończyć zbiórkę w ciągu dwóch tygodni, by można zacząć sprowadzać z USA lek i przystąpić do badań przed podaniem terapii genowej – mówią rodzice dziewczynki. – Na ten moment brakuje nam 780 tys. złotych. Wpłać 13 zł na zbiórkę Amelki. Jeśli zrobi tak 60 tys. osób, zbiórkę zamkniemy już dziś – wskazują, apelując o pomoc.
Okazją do wsparcia zbiórki będą wydarzenia charytatywne, które odbędą się 5 lutego 2022 roku w Strzegomiu. – W Strzegomskim Centrum Kultury zostanie wystawiony spektakl o Amelce, która zgromadziła wokół siebie gorące, granitowe serca ze Strzegomia i Polski. Wystąpią samorządowcy, młodzież, dzieci, zaproszeni goście i aktorzy. Spektakl będzie można obejrzeć również na strzegomskim rynku podczas bezpośredniej transmisji, a strzegomscy restauratorzy zapewnią gorący catering. Nie zabraknie też wielu atrakcji. W tym samym czasie na naszym stadionie prof. Jan Chmura, wraz z przyjaciółmi będzie uczestniczył w biegu 24-godzinnym, a OSiR zapewni moc dodatkowych atrakcji – wylicza Tomasz Marczak, wiceburmistrz Strzegomia.
Informacja organizatorów o spektaklu „Amelka i 9 wyzwań – baśniowa opowieść o niezwykłej sile granitowego serca”:
Od ponad roku trwa walka 2-letniej Strzegomianki Amelki Gmyrek chorującej na SMA o najdroższy lek świata, czyli terapię genową. W tej walce od samego początku wspieraliście Amelkę i jej rodziców. Przez ponad rok odbyło się w Naszej Gminie i okolicy wiele pięknych festynów, jarmarków, akcji charytatywnych, zbiórek kasztanów, nakrętek, czy makulatury. Wpłacaliście swoje cegiełki na zbiórkę, udostępnialiście posty, zachęcaliście znajomych do wpłat i wsparcia dziewczynki.
Te wszystkie piękne akcje zebrano i opisano w baśniowy sposób w przepięknie wydanej bajeczce. Bajeczka jest projektem wolontariuszy zbiórki i stała się inspiracją do stworzenia scenariusza na spektakl.
Wyrażając wdzięczność dla Was za Waszą pomoc i wsparcie zapraszamy na spektakl o niezwykłej sile Granitowego Serca. Jest on ukłonem i podziękowaniem za Waszą pomoc i wszystko, co zrobiliście, żeby pomóc Amelce w zdobyciu 9 mln złotych! Aktorami będą zarówno najmłodsze przedszkolaki, jak i starsi uczniowie strzegomskich szkół, nauczyciele, radni wraz z Burmistrzem oraz zaproszeni goście specjalni. Zadbamy o niespodzianki i „znane” twarze, które na pewno pojawią się w spektaklu. Kto to będzie? Na razie nie zdradzimy – uchylimy rąbka tajemnicy bliżej wydarzenia.
Spektakl będzie można obejrzeć na Strzegomskim Rynku lub w SCK po uprzedniej rezerwacji i uiszczeniu darowizny (ilość miejsc ze względu na obostrzenia mocno limitowana). Rezerwacja miejsc w SCK: spektakl – darowizna 75 zł/osobę w gotówce w sekretariacie SCK, spektakl oraz spotkanie z aktorami i bankiet – darowizna 150 zł/osobę w gotówce w sekretariacie SCK.
/mn/
