Do celu coraz bliżej, ale wciąż potrzebna jest mobilizacja. Amelka Gmyrek ma niewiele czasu, by zdążyć z przyjęciem najdroższego leku świata, który może uratować jej zdrowie i życie. Bliscy podliczyli efekt dotychczasowych zbiórek.
Zdjęcie pochodzi z „Amelka kontra SMA”
Chorująca na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) Amelka ma jeszcze tylko kilogram, by mogła otrzymać terapię genową. Jeśli Amelka przekroczy 13,5 kilograma wagi, leku nie będzie można podać. Resort zdrowia nie zgodził się na refundowanie terapii genowej, bo cena oferowana przez producenta (ok. 7 milionów złotych) została uznana za zbyt wysoką. Tymczasem na wolnym rynku ten sam lek kosztuje 9 milionów. Jest w stanie całkowicie zatrzymać postępujący w wyniku wady genetycznej zanik mięśni, prowadzący do całkowitego kalectwa i śmierci. I o ten lek dla Amelki od listopada 2020 roku walczą tysiące ludzi, którzy włączyli się do zbiórki.
Dla rodziców, przyjaciół i ekipy wspierającej dziecko nie ma świątecznej przerwy. Cały czas sprawdzają konta, gdzie zbierane są datki i proszą o kolejne. 25 grudnia przygotowali podsumowanie:
„Za nami 396 dni zbiórki. Od wczorajszej aktualizacji na konto Amelki wpłynęło 37 139,00 PLN
Stan konta na Siepomaga.pl to 6 608 358,00 PLN.
Stan konta w Fundacji „Serca dla Maluszka” to 568 908,44 PLN
( 511 000 PLN z tej kwoty zostało odjęte z pasku na Siepomaga – zmniejszając w ten sposób łączną kwotę do zebrania)
Kwota zebrana z 1% na subkoncie Amelki w „Siepomaga.pl” to 333 358,69 PLN (kwota również odjęta z pasku na Siepomaga)
Natomiast stan konta Amelki w Fundacji „Caritas” to 76 467,00 PLN
RAZEM ZEBRALIŚMY 7 587 092,13 PLN.
Do zebrania pozostało 1 356 633,56 PLN
Mamy już 85% potrzebnej kwoty!”
Zbiórki prowadzone są za pośrednictwem serwisów siepomaga.pl oraz Pomagam.pl, natomiast w dedykowanej grupie społecznościowej na Facebooku prowadzone są licytacje, tutaj także można znaleźć informacje o innych możliwościach włączenia się do pomocy.
/red./
