Mają już blisko 500 kilometrów za sobą i dzisiaj około 18.00 powinni pojawić się na mecie charytatywnej wyprawy. Doskonale znani fanom motoryzacji bracia Grzegorz i Rafał Collins jadą w „Wyścigu z czasem” dla Amelki Gmyrek ze Strzegomia. Dwulatka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, a ratunkiem jest terapia genetyczna kosztująca aż 9 milionów złotych.
Fot. z archiwum Patrycji Gmyrek
Amelia Gmyrek choruje na rdzeniowy zanik mięśni, mutację genetyczną, która niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa, najdroższy lek świata kosztujący blisko 9 000 000 zł. Oprócz siedmiocyfrowej kwoty należy spełnić jeszcze jeden warunek – podanie leku jest bezpieczne dla dzieci o wadze maksymalnie 13,5 kg. Diagnozę przedstawiono gdy Amelka skończyła 1,5 roku, a jej waga przekroczyła 10 kilogramów.
W pomoc dziewczynce włączyły się już setki osób z rodzinnego Strzegomia i całego powiatu świdnickiego. Rodzice Amelki mają ogromną nadzieję, że akcja prowadzona przez Fundację Braci Collins pomoże zebrać 9 milionów złotych. Wczoraj Patrycja Gmyrek wraz z córeczką witała rowerzystów na Rynku w Lesznie. Bracia Collins podkreślali, że są już bardzo zmęczeni trwającą od 25 sierpnia jazdą na rowerach, ale chcą pomagać. Suchej nitki nie zostawili na rządzie, którego zadaniem powinna być pomoc dla dzieci cierpiących na SMA. Terapia genowa, która daje szansę na zahamowanie choroby i normalny rozwój, jest refundowana w 12 krajach w Europie. W Polsce wciąż trwają negocjacje z producentem. W przypadku rdzeniowego zaniku mięśni liczy się przede wszystkim czas. Im dziecko mniejsze, tym większe prawdopodobieństwo zatrzymania choroby.
W akcję braci Collins włączył się m.in. prezydent Poznania Jacek Jaśkowiak, który towarzyszył podróżnikom przez kilka kilometrów. Reportaże przygotowały stacje TVN i TVN24, a dzisiaj historię Amelki obejrzeli widzowie Dzień Dobry TVN.
Mimo tak ogromnego wysiłku na koncie dziewczynki jest dopiero 37% potrzebnej kwoty. Każda złotówka się liczy!
W celu pokrycia kosztów leczenia małej Amelki, za pośrednictwem serwisów siepomaga.pl oraz Pomagam.pl prowadzone są zbiórki, natomiast w dedykowanej grupie społecznościowej na Facebooku prowadzone są licytacje. Przebieg organizowanego przez Braci Collins “Wyścigu z czasem” można śledzić za pośrednictwem mediów społecznościowych.
/opr. asz/
