Jeszcze blisko 6,5 miliona złotych brakuje, by można było kupić najdroższy lek świata dla chorującej na SMA Amelki Gmyrek. Preparatu, który powstrzyma zanik mięśni, nie refunduje państwo. Rodzice, przyjaciele i społeczność całego powiatu świdnickiego robi wszystko, by Amelka nie przestała oddychać. Kolejny festyn i zbiórka datków już 4 lipca w Świebodzicach.
Pochodząca ze Strzegomia Amelka niebawem skończy dwa lata. Pod koniec ubiegłego roku zdiagnozowano u niej SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Nieleczona, choroba ta prowadzi do śmierci. Ratunek może przynieść terapia genowa, która wiąże się jednak z ogromnym wydatkiem. Potrzeba 9 milionów złotych, a czasu na skuteczne leczenie jest coraz mniej. – Nasza jedyna szansa niedługo przepadnie, bo Amelka rośnie, a terapię można stosować u dzieci do 13,5 kilograma! Zostało mało czasu, dlatego tak bardzo potrzebna jest Wasza pomoc! Błagamy o pomoc dla naszej córeczki! SMA niszczy jej życie. To, co teraz odbierze choroba już nigdy nie wróci. Jesteśmy przerażeni! – piszą w swoim apelu rodzice Amelki.
Nie ma dnia, by do pomocy nie włączały się kolejne osoby i instytucje. Na piknik tym razem zapraszają Świebodzice. W programie imprezy zaplanowanych jest wiele atrakcji: m.in. maraton Zumby, pokaz strażacki, występ zespołu ludowego „Mokrzeszów”, zawody w podnoszeniu ciężarów dla dzieci i młodzieży, pokaz sztuk walki, występ zespołu tanecznego „Super Kids”. Na zakończenie imprezy zagra gwiazda wieczoru: Zespół Aorta. Tego dnia będzie można poskakać także na dmuchańcu, zapleść kolorowe warkoczyki, zakupić balony z helem, a także uczestniczyć w licytacji przedmiotów od darczyńców, posilić się pysznym jedzeniem i napojami. A co najważniejsze – będzie można dołożyć się do leczenia Amelki.
W celu pokrycia kosztów leczenia małej Amelki zorganizowane zostały stałe zbiórki prowadzone za pośrednictwem serwisów Pomagam.pl oraz siepomaga.pl, natomiast w dedykowanej grupie społecznościowej na Facebooku prowadzone są licytacje.
/red./
