Strona główna 0_Slider Jej życie może uratować najdroższy lek świata. Trwa zbiórka dla małej Amelki

Jej życie może uratować najdroższy lek świata. Trwa zbiórka dla małej Amelki

0

Rodzice 22-miesięcznej Amelki Gmyrek ze Strzegomia apelują o pomoc w zbiórce pieniędzy na leczenie ich córki, u której stwierdzono SMA – rdzeniowy zanik mięśni. – Płaczemy ze strachu, patrząc na to, co ta straszna choroba robi z naszym dzieckiem. Jej cierpienie jest dla nas nie do zniesienia. Powinniśmy kupować jej zabawki, rowerek, a nie sprzęt medyczny, którego panicznie się boi! – podkreślają rodzice dziewczynki. Szansą dla Amelki jest bardzo kosztowna terapia genowa. W ramach zbiórki zorganizowanej przez Fundację Siepomaga udało się zebrać dotychczas blisko 2 mln złotych.

Amelka urodziła się w czerwcu 2019 roku. – Lekarze zauważyli, że ma lekką asymetrię ciała, dlatego byliśmy od początku pod kontrolą neurologa. Lekarz zauważył też obniżone napięcie mięśniowe i rozpoczęliśmy rehabilitację – wyjaśniali rodzice dziewczynki. Dziecko przeszło badania genetyczne, które nie pozostawiły wątpliwości – Amelka choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Nieleczona, choroba ta prowadzi do śmierci. Ratunek może przynieść terapia genowa, która wiąże się jednak z ogromnym wydatkiem. Potrzeba 9 milionów złotych, a czasu na skuteczne leczenie jest coraz mniej.

Nasza jedyna szansa niedługo przepadnie, bo Amelka rośnie, a terapię można stosować u dzieci do 13,5 kilograma! Zostało mało czasu, dlatego tak bardzo potrzebna jest Wasza pomoc! Błagamy o pomoc dla naszej córeczki! SMA niszczy jej życie. To, co teraz odbierze choroba już nigdy nie wróci. Jesteśmy przerażeni! – piszą w swoim apelu rodzice Amelki.

W celu pokrycia kosztów leczenia małej Amelki zorganizowane zostały zbiórki prowadzone za pośrednictwem serwisów Pomagam.pl oraz siepomaga.pl, natomiast w dedykowanej grupie społecznościowej na Facebooku prowadzone są licytacje. Swoje wsparcie okazali miłośnicy motoryzacji ze Strzegomia, którzy odrestaurowali 30-letnią Škodę Favorit, nadali jej rajdowego charakteru, a następnie wystawili auto na licytację. Do pomocy namawiali również strażacy i policjanci ze Strzegomia, którzy zainaugurowali akcję charytatywną wzorowaną na popularnym #GaszynChallenge, zaś sportowcy zorganizowali charytatywny turniej piłki nożnej.

/opr. mn/