Janusz Paciorkowski urodził się z wrodzonymi wadami rozwojowymi obu stóp, znacznie utrudniającymi chodzenie, i rozszczepem podniebienia. Od pierwszych tygodni życia musiał oswajać się z murami szpitali, gabinetów lekarskich i sal operacyjnych. Z biegiem czasu lista schorzeń robiła się coraz dłuższa – nawykowe zwichnięcie obu rzepek kolanowych, wada wzroku i słuchu, czy też skolioza kręgosłupa lędźwiowego, skutkująca operacją trwale usztywniającą dolny fragment kręgosłupa.
Pomimo trudności ze zdrowiem pan Janusz uczył się w domu, nie ustępując rówieśnikom z klasy, a pedagodzy mocno kibicowali jego postępom w nauce. To właśnie nauczyciele zauważyli u niego początki problemów ze słuchem i zaalarmowali o tym jego Mamę. Pilna wizyta u lekarza otolaryngologa, badania i postawiona diagnoza: „Niedosłuch. Potrzebny będzie aparat słuchowy na lewe ucho”. W prawym uchu ubytek sięga aż 90%, więc aparat niewiele tu pomoże. Kolejny cios… Pierwszy w życiu aparat słuchowy i pierwsze obawy, skrępowanie i wstyd. Typowa reakcja nastolatka, któremu dorośli każą nosić coś, co przecież jego zdaniem noszą „tylko” dziadkowie. Czas i tłumaczenia mamy i brata pomogły oswoić się panu Januszowi z aparatem słuchowym, który towarzyszy mu codziennie do dzisiaj.
Dziś Janusz Paciorkowski legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności, porusza się przy pomocy kul, ma unieruchomiony staw skokowy w prawej stopie i nadal boryka się ze zdrowiem. Obecnie największy problem to niestabilne i zniekształcone prawe kolano, które prawdopodobnie trzeba będzie zastąpić całkowitą endoprotezą, a na domiar złego po kilku latach znów „odezwała się” skolioza – tym razem w odcinku piersiowym, co grozi następną operacją ustabilizowania kręgosłupa. Lekarze uważają, że za wszystkie deformacje odpowiada wada genetyczna, tzw. zespół Ehlersa-Danlosa objawiający się nadmierną wiotkością stawów i mięśni, jednak wybuch pandemii COVID-19 utrudnił kontynuację specjalistycznych badań genetycznych, które nie są w pełnym zakresie refundowane przez NFZ. Mimo to pan Janusz wspierany przez mamę Irenę i asystenta osób z niepełnosprawnościami, Przemka, nie poddaje się – z uśmiechem i dystansem podchodzi do swojej niepełnosprawności i przeciwności losu, nie przestaje marzyć o podjęciu pracy, a nawet ukończył dwa zawodowe kursy internetowe. Nie dopuszcza do siebie myśli o jeszcze większym ograniczeniu samodzielności, od której zależą planowane zabiegi. Niestety, pandemia nie sprzyja terminom leczenia w ramach NFZ. Potrzebne są stale suplementy, leki, rehabilitacja, okresowa wymiana szkieł okularowych i aparatu słuchowego oraz utrzymanie zaleconej diety o niskim indeksie glikemicznym (IG) z powodu rozpoznanej insulinooporności.
Właśnie teraz trwa zbiórka dla pana Janusza na zakup nowego aparatu słuchowego gdyż ten, którego obecnie używa ma pękniętą obudowę i powoduje zniekształcenia dochodzącego do ucha dźwięku. Jest już stary i zużyty, wymaga wymiany na nowy o lepszych parametrach, tak, aby podczas rozmowy nie dochodziło do sprzężeń akustycznych („gwizdów”, „pisków”), jakie zdarzają się w tańszych modelach, bez potrzeby ręcznej, każdorazowej regulacji. Koszt takiego aparatu to pięć tysięcy czterysta złotych. Panu Januszowi przysługuje dofinansowanie w ramach NFZ w wysokości 700 zł, a także ze środków PFRON w kwocie 910 zł, co łącznie daje sumę 1 610 zł. Pozostałą kwotę musi zapłacić niestety sam, co zdecydowanie przewyższa możliwości finansowe – jego i Mamy, z którą zamieszkuje.
Aby pomóc w uzbieraniu brakującej kwoty potrzebnej do zakupu nowego aparatu słuchowego, została uruchomiona zbiórka na portalu pomagam.pl
Przed panem Januszem kolejna operacja – endoprotezoplastyka całkowita kolana prawego (przeszczep wiązadła krzyżowego od naturalnego dawcy nie przyjął się), a także kolejna stabilizacja odcinka piersiowego kręgosłupa, z powodu nawracającej skoliozy. Wyjazdy i wizyty u lekarzy specjalistów, badania genetyczne, stosowanie zaleconych suplementów i lekarstw oraz przestrzeganie diety w związku z insulinoopornością. To wszystko obciąża domowy budżet i potęguje wydatki.
Aby wesprzeć świdniczanina w sfinansowaniu bieżących potrzeb wynikających z leczenia i ochrony zdrowia, można wpłacić darowiznę na jego subkonto-rachunek celowy.
Dane do przelewu tradycyjnego:
Fundacja Małgorzaty Dziury-Sztejnberg „Bliżej Siebie”
ul. Ludwika Waryńskiego 85/2, 58-105 Świdnica
Numer subkonta Janusza: 29 1090 2369 0000 0001 3395 8343
z dopiskiem darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Dodatkowym sposobem pomocy Januszowi jest przekazanie 1% swojego podatku z deklaracji rocznej PIT na rzecz organizacji pożytku publicznego o numerze KRS 0000650616, cel szczegółowy: Janusz Paciorkowski.
