Trwa akcja charytatywna „Odkręcamy dla Mai”, w ramach której zarówno w Świdnicy jak i w Wałbrzychu zbierane są plastikowe nakrętki. Maja Tyczyno zmaga się z ciężką wadą genetyczną, która doprowadza u niej do licznych problemów zdrowotnych. Rodzice każdego dnia walczą o zdrowie i życie cierpiącej 11-latki. Niestety brakuje środków na kolejne kosztowne badania. Pieniądze uzyskane z wymiany nakrętek wesprą leczenie i rehabilitację dziewczynki.
Akcję charytatywną zainicjowała pod koniec lutego mama chorującej 11-latki. – Ogłosiłam zbiórkę na facebook’u i zupełnie nie spodziewałam się, że tak się rozwinie. Jako pierwszy w pomoc mojej córeczce zaangażował się świdnicki Hufiec ZHP. W sumie zgłosiło się do mnie wiele instytucji, szkół, przedsiębiorców oraz osób prywatnych nie tylko ze Świdnicy, ale też z Wałbrzycha – mówi Małgorzata Tyczyno.
Przez ponad dwa tygodnie udało się zebrać blisko 20 worków o pojemności 120 litrów. Każdy wypełniony jest plastikowymi nakrętkami. – W Wałbrzychu mam jeszcze do odebrania 10 worków. Z jednej strony ucieszyłam się, że tak wiele osób pragnie pomóc mojej Majce. Z drugiej – natomiast zaczęłam się obawiać, że nie będę miała miejsca, gdzie przechować zebrane worki z nakrętkami. Mam jednak wspaniałych znajomych, którzy udostępnili nam swoje piwnice oraz komórki – opowiada.
Niewiele trzeba, by pomóc małej świdniczance. Wystarczy zebrać plastikowe nakrętki chociażby po wodzie, napojach, kosmetykach, kawie czy innych płynach i przekazać je w wyznaczonych punktach. Każdy kilogram uzbieranych nakrętek to 1 zł. – Przez większość z nas nakrętki są wyrzucane, a jednak choć niewiele ważą i mają małą objętość mogą pomóc. Gdy zbierzemy wystarczającą ilość, wymienimy je w jednej z dolnośląskich firm – wyjaśnia mama dziewczynki.
W Świdnicy w akcję charytatywną włączyło się 12 instytucji i przedsiębiorstw oraz 13 szkół, a w Wałbrzychu – 8 firm i organizacji, a także 3 szkoły. We wszystkich tych miejscach znajdują się punkty zbioru nakrętek. Pełną listę znajdziesz TUTAJ. Nakrętki można również oddać do redakcji (Rynek 33/4) portalu Świdnica24, która również zaangażowała się w pomoc dziecku.
Pieniądze uzyskane z wymiany nakrętek mają wesprzeć kosztowne leczenie i rehabilitację Mai. Mała świdniczanka choruje na bardzo rzadkie schorzenie genetyczne o nazwie delecja długiego ramienia chromosomu 2. Powoduje ono szereg zaburzeń m.in. poszerzenie komór bocznych i środkowej mózgowia, dysmorfię twarzo-czaszki, niedosłuch, zeza i astygmatyzm czy brak kanalików łzowych. Ponadto Maja ma opóźniony rozwój psychoruchowy, a także wady – przełyku, żołądka, przegrody nosowo-gardłowej, nerki, rączki i nóżki. I tak trudną sytuację pogorszyło załamanie zdrowia dwa lata temu i ciężki atak padaczki spowodowany bezsennością dziecka. U dziewczynki wykryto też przerost lewej komory serca. Dziecko ma również obniżaną odporność.
Rodzice Maj walczą o jej życie i zdrowie każdego dnia wykonując kolejne badania, prowadząc intensywną rehabilitację i szukając nowych rozwiązań w leczeniu. – Przede wszystkim chcemy zrobić badania genetyczne. Chodzi o rozszerzenie chromosomowe, które pozwoli dowiedzieć się co tak na prawdę Mai uciekło z tego ramienia chromosomu. Chromosom zawiera w sobie prążki. Każdy z nich jest odpowiedzialny za coś innego np. za wygląd, słuch czy za wielkość wątroby i jej funkcjonowanie. Badanie kosztuje 1700 zł. Wstępnie jesteśmy umówieni na 9 kwietnia – tłumaczy pani Małgorzata.
Kolejne badania będą analizowane już w Stanach Zjednoczonych, ale niestety na razie nie jest możliwe ich wykonanie. – Córka jest w tym momencie na 17. antybiotyku – w ciągu sześciu miesięcy. Majka cały czas choruje i ma obniżoną odporność. Niewiele trzeba by miała chociażby ostre zapalenie oskrzeli. Nadzieję na podniesienie odporności daje przetoczenie immunoglobuliny. Koszty są ogromne, a jedno z nich wynosi 6850 zł. Najpierw będą potrzebne jednak badania. Jeśli wyniki okażą się wystarczająco niskie, wtedy Maja zostanie zakwalifikowana na darmowe przetoczenie – wyjaśnia.
W planach są także m.in. badanie analizy kwasów organicznych OAT (koszt 1800 zł), związków toksycznych w organizmie (koszt 2500 zł) czy polisomnograficzne, czyli związane ze snem. Wszystkie one być może pozwolą odpowiedzieć na pytanie – jak można pomóc chorującej Mai. – Leczenie córeczki jest priorytetem. Mamy ogromny problem chociażby ze snem Mai. Rekord pobiła pod koniec stycznia i nie spała wtedy 38 godzin. Proponowano nam jedynie psychotropy, ale nie na tym powinno to polegać, by dziecko wieczorem przytłumić. Trzeba znaleźć przyczynę tych zaburzeń – dodaje mama Mai.
Akcja zbiórki nakrętek potrwa do końca roku. Pomoc można ofiarować także wpłacając datki na konto Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju Ochrony Zdrowia – 45 1240 1994 1111 0000 2495 6839. W tytule przelewu wpisać należy – darowizna na cele ochrony zdrowia „LALKA”. Ciężko chorującą dziewczynkę można wesprzeć również przekazując 1% swojego podatku. Dolnośląska Fundacja Ochrony Zdrowia – KRS 0000050135, z dopiskiem: darowizna na cele ochrony zdrowia „Lalka”.
/Tekst: AN/
/Zdjęcia: facebook i strona Mai Tyczyno/
