Maja jest drugim dzieckiem w Polsce z ciężką wadą genetyczną o nazwie delecja długiego ramienia chromosomu 2. Doprowadza ona do licznych problemów zdrowotnych u dziewczynki, które powodują u niej częsty ból już od 11 lat. O zdrowie, życie i ulgę w cierpieniu rodzice Mai walczą każdego dnia. Mała świdniczanka wymaga stałej opieki specjalistów, rehabilitacji oraz kolejnych kosztownych badań i leczenia. Mieszkankę Świdnicy można wesprzeć przekazując 1% swojego podatku lub wpłacając darowiznę m.in. na stronę www.pomagam.pl.
11-letnia Maja Tyczyno ze Świdnicy urodziła się z ciężką wadą genetyczną. Dziewczynka choruje na delecje długiego ramienia chromosomu 2. Jest to bardzo rzadkie schorzenie genetyczne, które sprawiło, że Maja rozwija się inaczej niż jej rówieśnicy. Ma poszerzenie komór bocznych i środkowej mózgowia, dysmorfię twarzo-czaszki, spory niedosłuch, zeza i astygmatyzm, a do tego nie ma także kanalików łzowych. Mała mieszkanka Świdnicy ma także wady – przełyku, żołądka, przegrody nosowo-gardłowej, nerki, rączki i nóżki. Mała świdniczanka ma również opóźniony rozwój psychoruchowy.
Aby Maja mogła funkcjonować jak każde inne dziecko, jej rodzice każdego dnia walczą o jej zdrowie i życie. – Walka o córcie była jeszcze w trakcie ciąży […] Po 11 latach ciągłej i intensywnej rehabilitacji Maja nie chodzi samodzielnie, potrzebuje wsparcia (podporu), nie mówi i nie rozumie podstawowych pojęć. Jednak uważam, że dużo osiągnęłyśmy, ponieważ córcia przez pierwsze dwa lata była jak roślinka, nie robiła kompletnie nic, jedynie gałki oczne pozostawały w ruchu – nakreśla historię na stronie pomagam.pl Małgorzata Tyczyno, mama 11-latki.
Zmaganie się dziewczynki z licznymi wadami i zdrowotnymi problemami naznaczone jest cierpieniem i frustracją rodziców, którzy pragną jej ze wszystkich sił pomóc. – Maja płacze z bólu, a my nie wiemy co dokładnie jej dolega. Z taką sytuacją mamy do czynienia od półtora roku. W lipcu 2016 r. córka dostała napadu padaczkowego – powód 7-miesięczny brak pełnego snu – relacjonuje mama Mai. Dziewczyna przesypiała jedynie 2 lub 3 godziny w nocy. – Napad padaczkowy spowodował utratę świadomości, zatrzymanie klatki piersiowej i oddechu. Moja córeczka przez 15 sekund była po drugiej stronie życia. Karetka, reanimacja – tak szybko się wszystko potoczyło, że nie wiem, kiedy znalazłyśmy się w szpitalu. To było jak koszmar. Następnego dnia przetransportowano nas na neurologie do Wrocławia. Po badaniach diagnostycznych otrzymaliśmy leki przeciwpadaczkowe – opisuje dramatyczne przeżycia pani Małgorzata. Po powrocie do domu dziewczynka nieustannie płakała. – Kilka dni później zdesperowana wbiegłam na oddział neurologii i powiedziałam, że jego nie opuszczę dopóki nie zmienią leków mojemu dziecku. Córcia, bowiem wyła z bólu głowy, przy tej grupie lekowej – opowiada.
Na tym jednak nie kończą się problemy zdrowotne małej świdniczanki. – W międzyczasie okazało się, że córka ma nadciśnienie tętnicze, a po dokładnych badaniach diagnostycznych na oddziale kardiologii dziecięcej rozpoznano przerost lewej komory serca. Dlatego trzeba było jak najszybciej włączyć leczenie. Kilka dni po powrocie ze szpitala dopadły Maje bóle brzuszka, wzdęcia i inne problemy proktologiczne. Trwało to zbyt długo, by pozostawić jej stan bez zdiagnozowania przyczyny. Po wizycie lekarskiej u następnego gastroenterologa tym razem w Warszawie oraz kolejnych lekach, które nie przynoszą ulgi, postanowiłam zmienić metodykę leczenia – stwierdza mama dziewczynki. Kobieta musi udać się tym razem do alergologa oraz dietetyka dziecięcego i przeprowadzić badania diagnostyczne związane z alergią pokarmową.
– Córka jest na bardzo ubogiej diecie, a także ma obniżoną odporność. Konieczne jest przeprowadzenie badań, by można było włączyć dietę, odrobaczyć oraz odgrzybić organizm metodami naturalnymi. Kolejne leki mogą wywołać napady padaczkowe, dlatego taka metoda leczenie jest najbardziej odpowiednia dla córeczki – nakreśla kolejne działania mama Mai.
Niestety rodzicom brakuje środków finansowych na kosztowne badania i leczenie córki, dlatego zwracają się o wsparcie do ludzi dobrej woli. Pomoc można ofiarować wpłacając datki na stronie www.pomagam.pl lub na konto Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju Ochrony Zdrowia – 45 1240 1994 1111 0000 2495 6839. W tytule przelewu wpisać należy – darowizna na cele ochrony zdrowia „LALKA”.
Ciężko chorującą dziewczynkę można wesprzeć także przekazując 1% swojego podatku.
Więcej o Mai Tyczyno przeczytasz TUTAJ.
/Tekst: AN/
/Materiały- www.pomagam.pl/
/Zdjęcia: facebook i strona Mai/
