Stan zdrowia pięcioletniego Stasia Ziółkowskiego z Białej w gminie Marcinowice stale się pogarsza, ale wciąż nie ma jednoznacznej diagnozy. Konieczne jest badanie genetyczne, którego nie refunduje NFZ. Mama chłopca potrzebuje pomocy, by zebrać pieniądze i na badanie, i na rehabilitacje oraz leczenie syna.
Staś to pełen energii i uśmiechu 5 – letni chłopiec. Niestety, w 2021 r. jego stan zdrowia uległ pogorszeniu. Zaczęło się od nieokreślonego zapalenia stawu biodrowego, przez co przestał chodzić. Po konsultacji chirurgicznej zostaliśmy skierowani do wielu innych specjalistów jak neurolog, endokrynolog, kardiolog, reumatolog, genetyk – opisuje pani Patrycja.
Stasiu ma obecnie globalnie obniżone napięcie mięśniowe, niedomykalność zastawki aortalnej I mitralnej. Dodatkowo przestał rosnąć. Genetycznie jest w trakcie diagnozowania pod kątem zespołu Aaskoga, gdzie objawy Stasia jak mikrosomia oraz dysmorfia twarzo-czaszki, dłoni kończyn i narządów płciowych są wiodącymi objawami choroby – opisuje pani Patrycja.
Badania, rehabilitacja, dojazdy do specjalistów i same wizyty pochłaniają coraz więcej pieniędzy. Na same badanie genetyczne, które nie jest refundowane przez NFZ potrzebujemy 7500 zł. Diagnoza genetyczna jest niezbędna do wdrożenia odpowiedniego leczenia i rehabilitacji Stasia – dodaje mama chłopca i prosi o wsparcie.
Datki można wpłacać poprzez platformę siepomaga.pl, prowadzona jest także licytacja na facebooku.
/opr. red./
