Fundacja Braci Collins włącza się w zbiórkę pieniędzy na nierefundowaną i kosztującą fortunę terapię genową dla chorej na SMA Amelki Gmyrek ze Strzegomia. Do tej pory zebrano tylko 30% wymaganej kwoty, a zaledwie kilka tygodni dzieli dziewczynkę od nieodwracalnej utraty szansy na skorzystanie z leczenia. W ramach „Wyścigu z czasem” Grzegorz i Rafał Collins planują wsiąść na rowery i przejechać znad morza na Dolny Śląsk, zachęcając do wsparcia zbiórki. Inicjatywę wspiera również Tomasz Komenda, który zadeklarował gotowość do przebiegnięcia tego samego dystansu.
Amelia Gmyrek choruje na rdzeniowy zanik mięśni, mutację genetyczną, która niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa, najdroższy lek świata kosztujący blisko 9 000 000 zł. Oprócz siedmiocyfrowej kwoty należy spełnić jeszcze jeden warunek – podanie leku jest bezpieczne dla dzieci o wadze maksymalnie 13,5 kg. Diagnozę przedstawiono gdy Amelka skończyła 1,5 roku, a jej waga przekroczyła 10 kilogramów. Dziś na koncie zbiórki znajduje się zaledwie 30% niezbędnej do rozpoczęcia terapii kwoty, a czasu jest niewiele.
Swoje wsparcie postanowili okazać również pochodzący z Legnicy bracia Rafał i Grzegorz Collins – przedsiębiorcy, prezenterzy telewizyjni i działacze społeczni, określani w mediach jako Bracia Collins. – Wychowali się w ubogiej rodzinie, a trudy dzieciństwa zmusiły ich do emigracji. Dziś, kiedy Bracia Collins to marka rozpoznawalna na całym świecie, wspólnie postanowili, że chcą pomagać tym, którzy w życiu mają mniej szczęścia. Priorytetem Fundacji Braci Collins są dzieci, przyszłość tego kraju i jego największa wartość. Ze względu na korzenie fundatorów, Fundacja Braci Collins aktywnie udziela się także lokalnie, na Dolnym Śląsku. To właśnie tam mieszka bohaterka, której pomóc ma projekt „Wyścig z czasem” – wskazują przedstawiciele fundacji.
Mając nadzieję na wzbudzenie zainteresowania zbiórką, Bracia Collins wsiądą na rowery i już 25 sierpnia wyruszą z Molo w Sopocie i podążą w kierunku Dolnego Śląska, do Legnicy gdzie 29 sierpnia zakończą 5-dniową trasę. W trakcie „Wyścigu z czasem” będzie można im kibicować w Sopocie (Skwer Kuracyjny obok Molo, 25.08), Grudziądzu (Rynek Główny, 25.08), Bydgoszczy (Stary Rynek, 26.08), Poznaniu (Stary Rynek, 27.08), Lesznie (Rynek obok Ratusza, 28.08) i Legnicy (Rynek, 29.08).
– Mamy świadomość, że zaprawieni kolarze robią dłuższe trasy jednak dla nas – niedzielnych rowerzystów – ponad 500 kilometrów na rowerze będzie wyzwaniem, które bierzemy na poważnie. Jedziemy dla Amelki Gmyrek, która tego czasu ma naprawdę niewiele – zaznaczają Rafał i Grzegorz Collins. Inicjatywę wspiera także Tomasz Komenda, były pracownik fundacji, a dziś bliski jej przyjaciel. Panowie ponownie łączą siły, aby wspólnie dać nadzieję tym, którzy już ją stracili. – Mamy nadzieję, że zwrócimy Waszą uwagę na potrzeby dzieci chorych na SMA i refundacja leku stanie się w Polsce tylko kwestią czasu – podkreślają organizatorzy przedsięwzięcia.
W celu pokrycia kosztów leczenia małej Amelki, za pośrednictwem serwisów siepomaga.pl oraz Pomagam.pl prowadzone są zbiórki, natomiast w dedykowanej grupie społecznościowej na Facebooku prowadzone są licytacje. Przebieg organizowanego przez Braci Collins „Wyścigu z czasem” będzie można śledzić za pośrednictwem mediów społecznościowych.
/Fundacja Braci Collins, opr. mn/
