Rodzice 17-miesięcznej Amelki Gmyrek ze Strzegomia apelują o pomoc w zbiórce pieniędzy na leczenie ich córki, u której stwierdzono SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dla dziewczynki jest bardzo kosztowna terapia genowa.
Amelka urodziła się w czerwcu ubiegłego roku. Czekaliśmy na naszą pierwszą córeczkę z ogromną nadzieją i radością. Wdawało nam się, że nic nie zmąci tej wspaniałej chwili, że teraz nasze życie dopełni ta maleńka istotka, którą będziemy chronili przed wszystkim, co złe – opisują rodzice dziewczynki. – Lekarze zauważyli, że Amelka ma lekką asymetrię ciała, dlatego byliśmy od początku pod kontrolą neurologa. Lekarz zauważył też obniżone napięcie mięśniowe i rozpoczęliśmy rehabilitację.
Dziecko przeszło badania genetyczne, które nie pozostawiły wątpliwości. Amelka choruje na SMA, postępujący zanik mięśni prowadzi do śmierci. Ratunkiem jest produkowany w USA lek, który skutecznie powstrzymuje chorobę. Dawka kosztuje 9 milionów złotych.
– Niestety, Amelka waży 10 kg a terapię można wykonać do momentu, gdy dziecko waży mniej niż 13,5 kg. Prosimy, wręcz błagamy, o każda złotówkę i chęć pomocy. Bez waszej pomocy nie damy rady i będziemy musieli patrzeć na cierpienie naszej malej córeczki! – apelują rodzice. Jak zaznaczają, mają oni nadzieję, że zbiórka i samo leczenie zakończy się sukcesem, jednak w najgorszym razie zebrane środki trafią na rehabilitację i zakup sprzętu dla Amelki.
Wsparcie dla małej Amelki można przekazać za pośrednictwem serwisu Pomagam.pl, serwisu siepomaga.pl, z kolei za pośrednictwem grupy społecznościowej prowadzone są też licytacje.
/opr. asz/
Zdjęcia pochodzą z siepomaga.pl
