Cierpiąca na rdzeniowy zanik mięśni Amelka Gmyrek ze Strzegomia jako trzydzieste dziecko w Polsce przyjęła lek ZolgenSMA, który nazywany jest najdroższym lekiem świata – poinformowali w piątek rodzice dwulatki. Kosztująca dziewięć milionów złotych terapia nie jest refundowana w kraju. Środki na ten cel udało się zebrać w ramach zbiórek, dzięki wielkiemu wsparciu ludzi dobrej woli. – Miliony serc zjednoczyło się dla naszej Myszki Amelki i dokonaliście prawdziwego cudu! – podkreśla mama dziewczynki
Amelia Gmyrek choruje na rdzeniowy zanik mięśni, mutację genetyczną, która niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. W listopadzie 2020 roku rozpoczęła się zbiórka pieniędzy na ratowanie zdrowia i życia małej Amelki. Celem było zebranie 9 mln złotych na terapię genową, nazywaną najdroższym lekiem świata. W przeciwieństwie do szeregu innych państw europejskich, metoda terapeutyczna oparta na technologii genowej – Zolgensma nie jest refundowana w Polsce.
Wsparcie na rzecz dziewczynki można było przekazywać za pośrednictwem serwisów siepomaga.pl oraz Pomagam.pl, natomiast w dedykowanej grupie społecznościowej na Facebooku prowadzone były licytacje. W pomoc dziewczynce włączyły się już setki osób z rodzinnego Strzegomia i całej Polski. Pomagali m.in. znani z programów motoryzacyjnych bracia Collins, ekipa ze Strzegomia dla Amelki wyremontowała Skodę i urządziła rajd ze zbiórkami datków. Do pomocy namawiali strażacy i policjanci ze Strzegomia, którzy zainaugurowali akcję charytatywną wzorowaną na popularnym #GaszynChallenge, lokalni sportowcy, którzy zorganizowali charytatywny turniej piłki nożnej, a w miniony weekend zorganizowane zostało morsowanie w szczytnym celu. W powiecie świdnickim i powiatach ościennych od wielu miesięcy organizowane były liczne kiermasze.
17 stycznia 2022 roku zbiórka prowadzona w serwisie siepomaga.pl osiągnęła ustalony cel. Blisko 330 tys. osób przekazało na rzecz 2-letniej Amelki ponad 7 mln 961 tys. złotych. Pozostałą kwotę potrzebną do przeprowadzenia terapii genowej zebrano za pośrednictwem innych fundacji charytatywnych prowadzących zbiórkę dla małej mieszkanki Strzegomia. – Do dziś pamiętam ten wzrok ludzi, na odpowiedź, że zbieramy 9,5 miliona złotych na terapię genową dla naszej córeczki. Patrzyli na nas jakbyśmy żartowali i nie wierzyli, że to może się udać. Druga cześć wspierała nas od początku, do końca wierząc, że to się uda – nawet wtedy, kiedy my mieliśmy momenty zwątpienia. To uczucie, które towarzyszyło nam przez cała zbiórkę nie jest do opisania – podkreśla mama Amelki.
Pod koniec stycznia Amelka została przyjęta do Dziecięcego Szpitala Klinicznego im. prof. Antoniego Gębali w Lublinie. Tam przechodziła badania oraz oczekiwała na rozpoczęcie terapii genowej. – Amelka właśnie dostała lek ZolgenSMA, zwany Najdroższym Lekiem Świata, jako trzydzieste dziecko w Polsce – poinformowała w piątek mama dwulatki. – Po 14 miesiącach stał się cud. Pokazaliście, że niemożliwe nie istnieje! Miliony serc zjednoczyło się dla naszej Myszki Amelki. Na zawsze pozostaniecie głęboko w naszych sercach za to co zrobiliście! Trzymajcie kciuki aby Amelka teraz szybko dochodziła do siebie po podaniu leku i szybko zdobywała nowe umiejętności, abyśmy mogli cieszyć się i chwalić efektami terapii – dodała.
/opr. mn/
