Gigantyczna kwota 9 milionów złotych na najdroższy lek świata jest już na wyciągniecie ręki. Brakuje około 200 tysięcy złotych, by Amelka Gmyrek na zawsze mogła pożegnać się z niszczącym jej organizm rdzeniowym zanikiem mięśni. Od godziny 10.00 przy Galerii Świdnickiej na świdniczan wolontariuszki Kamila i Ola czekają z książeczkami i puszkami do wrzucania datków.
Wolontariuszki będą czekały na darczyńców do 13.00 przy wejściu do Galerii Świdnickiej od ul. Westerplatte. – Książeczka „Amelka i 9 wyzwań” powstała na potrzeby tej zbiórki i opowiada historię samej Amelki i jej przygód w walce o najdroższy lek świata. Jest pięknie wydana, pisana wierszem i posiada przepiękne ilustracje. Koszt książeczki to 30 zł, natomiast nasza puszka przyjmie każdą, nawet najmniejszą kwotę, którą zechcecie wesprzeć naszą Myszkę – zachęcają organizatorki akcji.
Zdjęcia Dariusz Nowaczyński
Amelia Gmyrek choruje na rdzeniowy zanik mięśni, mutację genetyczną, która niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa, najdroższy lek świata kosztujący blisko 9 000 000 zł. Oprócz siedmiocyfrowej kwoty należy spełnić jeszcze jeden warunek – podanie leku jest bezpieczne dla dzieci o wadze maksymalnie 13,5 kg. Od diagnozy minęło już 1,5 roku, a dziecko ma jeszcze tylko „kilogram” czasu, by zdążyć z podaniem leku.
Jeżeli do końca stycznia uda się zebrać całą kwotę, Amelka otrzyma lek w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie w pierwszych dniach lutego. Dzisiaj ok. 9.30 brakowało 212 tysięcy złotych.
Zbiórki prowadzone są za pośrednictwem serwisów siepomaga.pl oraz Pomagam.pl, natomiast w dedykowanej grupie społecznościowej na Facebooku prowadzone są licytacje, tutaj także można znaleźć informacje o innych możliwościach włączenia się do pomocy.
Fot. ze strony „Skoda dla Amelki”
Na licytację ponownie trafiła także Škoda Favorit. Została zakupiona w 2019 roku przez Łukasza Kondaka, który wraz ze znajomymi planował start w charytatywnym rajdzie Złombol. Plany pokrzyżowała pandemia, ale auto walnie przyczyniło się do wsparcia zbiórek dla Amelki. W styczniu ubiegłego roku zostało wylicytowane za 26 200 złotych. Przez rok towarzyszyło Amelce, a tera znów jest do kupienia podczas charytatywnej aukcji. Licytacja potrwa do 23 stycznia na Allegro. O samochód walczy 16 chętnych, a oferowana kwota to 17 300 zł (o godz. 10.30).
Do udziału w następnym wydarzeniu zaprasza Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Wsi Goczałków „Kompas” wraz z Radą Sołecką. – 16 stycznia 2022 nad zalewem Mściwojów o godzinie 12.00 rozpocznie się charytatywne morsowanie, gdzie będzie można zakupić cegiełkę i wesprzeć Amelkę. Rada Sołecka przygotuje extra posiłek na rozgrzanie, będzie też kawa herbata, kiełbaska z ogniska. Jak już wszyscy się rozgrzeją, losujemy nagrody oraz nagrodę za najlepsze przebranie – wyliczają organizatorzy i zapraszają do zgłaszania udziału poprzez wydarzenie na fb.
Kolejną okazją do wsparcia zbiórki będzie charytatywny spektakl „Amelka i 9 wyzwań – baśniowa opowieść o niezwykłej sile granitowego serca”. – W tym spektaklu, na wzór przedstawień wystawionych w strzegomskim Liceum Ogólnokształcącym, wystąpią samorządowcy, młodzież, dzieci, zaproszeni goście i aktorzy. Spektakl będzie można obejrzeć również na strzegomskim rynku podczas bezpośredniej transmisji bądź on-line na kanale YouTube gminy Strzegom. Strzegomscy restauratorzy zapewnią gorący catering – opisuje Tomasz Wanecki z Urzędu Miejskiego w Strzegomiu.
W przedstawieniu wystąpi m.in. znana i lubiana aktorka, nagrodzona tytułem „Zasłużony dla Ziemi Strzegomskiej” – Emilia Krakowska. Do charytatywnego spektaklu dla Amelki dołączył również Mirosław Oczkoś – aktor, reżyser filmowy i telewizyjny, specjalista PR w zakresie pracy z głosem, autoprezentacji i mowy ciała, popularny komentator telewizyjny oraz autor wielu książek.
Nie zabraknie też wielu innych atrakcji. W tym samym czasie na strzegomskim stadionie prof. Jan Chmura, wraz z przyjaciółmi, będzie uczestniczył w 24-godzinnym biegu, a Ośrodek Sportu i Rekreacji zapewni moc dodatkowych atrakcji.
PROGRAM – STRZEGOMSKI RYNEK:
- 15:30 – Startujemy!
- 16:00 – Finał 24-godzinnego biegu prof. Jana Chmury
- 16:30 – Występy kół artystycznych oraz dzieci
- 17:30 – Projekcja wspomnień najpiękniejszych wydarzeń zbiórki
- 17:40 – Przemowa burmistrza Strzegomia – Zbigniewa Suchyty, autora scenariusza – Tomasza Marczaka oraz Patrycji i Przemka – rodziców Amelki; historia powstania bajeczki
- 18:00 – Spektakl wyświetlany na telebimie
- 19:30 – Zakończenie imprezy
- RYNEK – wstęp wolny
Jarmark z przekąskami i ciepłymi napojami, Pyszne, ciepłe dania z Kół Gospodyń Wiejskich. Animacje dla dzieci, baśniowe maskotki, cegiełki – niespodzianki. Rękodzieło i mnóstwo atrakcji dla najmłodszych i dorosłych.
PROGRAM – STRZEGOMSKIE CENTRUM KULTURY
- 17:00 – Startujemy!
- 17:30 – Projekcja wspomnień najpiękniejszych wydarzeń zbiórki
- 17:40 – Przemowa burmistrza Strzegomia – Zbigniewa Suchyty, autora scenariusza – Tomasza Marczaka oraz Patrycji i Przemka – rodziców Amelki; historia powstania bajeczki
- 18:00 – Spektakl
- 19:30 – Spotkanie z aktorami
- 20:00 – Rozpoczęcie bankietu
Darowizna na spektakl: 75 zł/ os.
Przedstawienie do obejrzenia w SCK z miejscówką. Bilety do nabycia w SCK – płatność gotówką lub on-line poprzez biletyna.pl
Darowizna na spektakl + bankiet: 150 zł/ os.
Przedstawienie, udział w spotkaniu z aktorami oraz w bankiecie z cateringiem. Bilety do nabycia w SCK, płatność tylko gotówką.
UWAGA:
24-godzinny bieg maratończyka prof. Jana Chmury
Start – 4 lutego godz. 16.00, stadion OSiR Strzegom
Transmisja finału – 5 lutego godz. 16.00, strzegomski Rynek
/UM Strzegom, opr. mn, asz/
