Strona główna Wydarzenia Fenyloketonuria – wszystko, co powinnaś o niej wiedzieć

Fenyloketonuria – wszystko, co powinnaś o niej wiedzieć

0

Fenyloketonuria, choć brzmi groźnie, przy zachowaniu prawidłowej i dość wymagającej diety pozwala na spokojne, szczęśliwe i satysfakcjonujące życie. Nie wyklucza też starań o potomstwo. Zobacz, co powinnaś wiedzieć o tej jednostce chorobowej.

Fenyloketonuria – czym jest i jak się objawia?
Fenyloketonuria stanowi wrodzoną chorobę o podłożu genetycznym, polegającą na niewłaściwym metabolizowaniem aminokwasu, a konkretniej fenyloalaniny. Efektem ubocznym tych problemów są zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego. Nieleczona choroba może doprowadzić do trwałych uszkodzeń mózgu. Zagrożenia wynikające z zaniedbania leczenia są więc bardzo poważne. Stąd też szalenie kluczowe jest szybkie rozpoznanie choroby – do 21. dnia życia. W celach diagnostycznych wykonuje się między innymi badanie krwi (w tym test Guthriego).

Czy da się rozpoznać fenyloketonurię u kobiet w ciąży?
Fenyloketonuria występująca u matki nie powinna rzutować na dobrostan płodu. Dlatego też kobiety spodziewające się dziecka, a cierpiące na to schorzenie, powinny znajdować się na ścisłej diecie i pod opieką lekarza. Zbyt wysoki poziom fenyloalaniny może bowiem spowodować wady wrodzone u dziecka.

Jaka dieta jest wskazana w tego typu schorzeniu?
Czy fenyloketonuria jest ciężką chorobą? Wiele osób, zwłaszcza tych, które mają w najbliższej rodzinie chorych, zadaje sobie to pytanie. Prawda jest taka, że w przypadku fenyloketonurii, przy zachowaniu ścisłej diety, można normalnie funkcjonować i cieszyć się życiem tak jak ludzie całkowicie zdrowi. Kluczowe jest natomiast kontrolowanie codziennej podaży białka. Bazę w leczeniu fenyloketoniurii stanowi leczenie żywieniowe, stąd rygorystyczne podejście do diety w przypadku tej choroby jest nieodzowne. Należy codziennie pamiętać o przestrzeganiu zaleceń dietetycznych, co ma wyjątkowo duże znaczenie w tym schorzeniu.

W fenyloketonurii produkty spożywcze dzieli się zwykle na trzy grupy:

  • dopuszczalne– wśród nich są warzywa, owoce, margaryna, masło i wszelkie produkty niskobiałkowe;
  • zabronione – do produktów, których osoby chore nie mogą spożywać, zalicza się: mięso, drób, jaja, nabiał, ryby, mleko, rośliny strączkowe, orzechy oraz musztardę i ketchup.

Pod względem diety fenyloketonuria jest trudniejsza aniżeli dieta osób chorych na celiakię. Przede wszystkim na rynku, póki co, istnieje mniej zamienników, ale także produkty zastępcze są dużo droższe. Wykluczone są przede wszystkim produkty białkowe.

Jak ograniczyć koszty żywienia dziecka cierpiącego na fenyloketonurię?
Każdy rodzic, który zna problem z własnego podwórka doskonale zdaje sobie sprawę, jak kosztowne bywa żywienie pociechy zmagającej się z PKU. Kwoty wydawane w skali miesiąca na zapewnienie jej potrzeb żywieniowych bez większych problemów mogą przekroczyć nawet i 1500 złotych. Rozwiązaniem może być samodzielne przygotowywanie potraw na bazie dostępnych zamienników. Samodzielnie przyrządzony kisiel, budyń czy chleb zgodny z normami dietetycznymi dla dzieci chorych na fenyloketonurię okazują się znacznie tańsze niż tego typu produkty dostępne w sklepach.

/Artykuł sponsorowany/