Ponad dwa lata temu jej historią żyła cała Polska. Jest pierwszą kobietą w kraju, jedną z 30 osób na świecie. Joanna Gnosowska, trzydziestolatka z Bolesławic pod Świdnicą, w 2013 roku w Instytucie Onkologii w Gliwicach przeszła przeszczep twarzy. W życiu musiała walczyć o wiele: zdrowie, edukację, godność… Zawsze jednak miała to, co najważniejsze – miłość i akceptację najbliższych.
Wróciłaś z wizyty kontrolnej w Gliwicach. Jak się czujesz?
Teraz już coraz lepiej. Wiadomo, są gorsze i lepsze dni. Przede wszystkim to była wizyta u hematologa, który wyznacza mi kolejne dawki leków. Tym razem sporo rozmawialiśmy o nowym pomyśle ministra zdrowia, czyli cofnięciu refundacji leków dla chorych po przeszczepach. To naprawdę ciężka sytuacja. Nawet nie dla mnie, bo ja, o dziwo, nie przyjmuję dużo tych leków. Na moim przykładzie wygląda to tak: dotychczas brałam Advagraf, to jest to samo co Prograf, oparty na tacrolimusach – takiej substancji czynnej, która działa przeciw odrzutowi. A teraz ma się pojawić inny lek, tańszy zamiennik. Moja dawka leku to łącznie 6 mg. Nowy lek jest w tabletkach o innej gramaturze i innym sposobie wchłaniania, czyli musiałabym mieć ponownie ustalaną dawkę leku, a co za tym idzie, częstsze wizyty kontrolne lub hospitalizację. Podsumowując, nowa cena mojego leku to 41 złotych za opakowanie, a wcześniej płaciłam 3 złote. Jedno opakowanie wystarcza na pięć dni. W skali miesiąca za jeden lek zapłacę 240 zł.
W swoim życiu miałaś więcej operacji niż masz lat. Czy do tego można się przyzwyczaić?
Tak (śmiech). Jeszcze przed przeszczepem jeździłam na operacje plastyczne do Specjalistycznego Centrum Medycznego w Polanicy. Właściwie to był mój drugi dom. Zawsze mnie witali: Aśka, Ty znowu tutaj! Lekarze i pielęgniarki znali mnie od dziecka. Zaczęłam tam jeździć w wieku 12 lat, a ostatni raz byłam tuż przed przeszczepem, w 2012 roku.
Przeszczep był w 2013 roku. Jak do tego doszło?
Będąc jesienią w Polanicy usłyszałam po raz pierwszy o profesorze Maciejewskim. Mój szwagier oglądał w telewizji program i dał mi znać. Wtedy zaczęłam interesować się tym tematem i wypytywać moich lekarzy o profesora. Podchodzili sceptycznie do tego pomysłu, studzili emocje. Podkreślali, że moja sytuacja jest skomplikowana, gdyż choroba zasadnicza, czyli nerwiakowłókniakowatość, w znacznym stopniu zniszczyła nerwy, mięśnie, kości twarzy… A to wszystko przy przeszczepie trzeba przecież jakoś połączyć. Trochę to trwało, zanim odezwałam się do profesora. Miałam duże obawy. Do prof. Adama Maciejewskiego napisałam dopiero w czerwcu 2013 roku, czyli prawie pół roku po tym, jak się o nim dowiedziałam. Najbardziej przed napisaniem do niego hamował mnie taki lęk, że stracę nadzieję. Tego bałam się najbardziej – dowiedzieć się, że nie mam szans na przeszczep. Na szczęście odezwali się do mnie już po tygodniu i poprosili, abym przyjechała do Gliwic. Później sprawy potoczyły się już szybciutko…
Co czułaś, jak jechałaś na tę właściwą, najważniejszą operację?
Byłam szczęśliwa. Tego nawet nie da się opisać. Cały czas towarzyszyło mi takie niedowierzanie: czy to naprawdę się dzieje? Pamiętam dokładnie ten dzień, kiedy otrzymałam telefon z Instytutu. Siedziałam sobie w salonie, mama robiła porządki, ja robiłam coś na laptopie, ściągałam książki, bo należę do biblioteki dla niewidomych i mamy taki miesięczny limit do wykorzystania. I nagle w kieszeni zadzwonił telefon. Mam taki aparat głośno mówiący, informujący kto dzwoni. Jak usłyszałam nazwisko lekarza, to ręce mi się zaczęły trząść. Odebrałam i usłyszałam: Mamy dawcę.
Jak wygląda teraz twój dzień?
Praktycznie każdy tak samo. Zaczynam od leków, bo muszę je zażyć na czczo, potem śniadanie. Za radą terapeuty kupiłam taki sprzęt Orbitrek, więc ćwiczę około 30 minut. Nie mogę się za bardzo poruszać sama, bo nie widzę. Muszę bardzo uważać, żeby się nie przeziębić, więc najwięcej czasu spędzam w domu. Pracuję na komputerze, od 10 lat prowadzę bloga. Głównie piszę o chorobie. Dzięki temu poznałam też inne osoby chore na nerwiakowłókniakowatość. Te znajomości zaowocowały zawiązaniem stowarzyszenia Alba Julia, które działa na rzecz chorych.
Co sprawia ci radość w życiu?
Wiele rzeczy mnie cieszy. Ale teraz moją największą radością jest siostrzenica. Urodziła się, kiedy leżałam w szpitalu, nie chciała na mnie poczekać (śmiech). Moja mała mądralińska, jest taka bystra.
Wiem, że interesujesz się siatkówką.
Tak (śmiech). Niektórzy się dziwią: przecież Ty nie widzisz, to jak możesz oglądać mecze?! A wszystko zależy od komentatora, dobrej atmosfery i dopingu kibiców. Byłam raz na meczu naszej reprezentacji. Grali Memoriał Huberta Wagnera w Zielonej Górze. Niesamowite przeżycie.
Jakie są twoje najbliższe plany związane ze zdrowiem?
W lutym kolejny zabieg, taki korekcyjny. Z prawej strony mam asymetrię, więc będę miała małą liposukcję. Trzeba odessać troszeczkę tłuszczyku (śmiech) i wstrzyknąć w miejsca, gdzie są ubytki. To choroba zasadnicza dosłownie „zjadła” mi twarz i struktury kostne, guzy zdeformowały szczękę. Wszystkie te działania sprawią, że przeszczepiona twarz będzie wyglądała na równą, symetryczną. Pozostał jeszcze jeden guz do wycięcia w jamie ustnej. Planują coś robić także stomatolodzy i ortodonci. Być może uda się też przygotować lewy oczodół pod wstawienie implantu oka. Zobaczymy, co da się zrobić z tego, co zaplanowano. Nie zawsze wszystko się udaje. To zależy od tego, co wyniknie na stole operacyjnym.
A jakie masz marzenia, Asiu?
Chciałabym wyjechać na wakacje do Włoch. To jest moje marzenie. Pojechać do Rzymu, pozwiedzać. Albo do Neapolu! Zjeść prawdziwą pizzę.
Rozmawiała: Marta Żywicka-Hamdy
Fot. Łukasz Kufner
Wywiad ukazał się w styczniowym wydaniu Magazynu Swidnica24.pl
