Strona główna 0_Slider Pragnie żyć dla córeczki i męża. Potrzebuje leczenia wartego 2 mln zł

Pragnie żyć dla córeczki i męża. Potrzebuje leczenia wartego 2 mln zł

1

Pełna pasji i energii Marta Chociej z dnia na dzień zaczęła gasnąć, tracić siły, a wykryta choroba powoli zabierała jej zdrowie. Nadzieję dla pochodzącej ze Świdnicy mamy 5-letniej Kornelki dało jedno z najdroższych na świecie lekarstw – roczne leczenie kosztuje 2 miliony złotych. Soliris niedawno został wpisany na listę refundowanych leków. Nie ma jednak pewności, czy kobieta zakwalifikuje się do bezpłatnego leczenia, a czas jest na wagę życia.

Pochodząca ze Świdnicy Marta Chociej dowiedziała się o chorobie 4 lata temu. – Urodziłam cudowną córeczkę i powoli szykowałam się na powrót do pracy. Podczas badań okresowych we wrześniu 2013 r. okazało się, że w moczu znaleziono ślady białka, co oznaczało początki problemów z nerkami. Biopsja wykazała kłębuszkowe zapalenie nerek wywołane nefropatią toczniową – opisuje swoją historię Marta Chociej. Leczenie okazało się jednak nieskuteczne. – Mój stan zdrowia, zamiast się poprawiać, zaczął się pogarszać, a nerki z dnia na dzień przestawały funkcjonować – tłumaczy.

W tym samym roku w czerwcu kobieta wylądowała na OIOMie. – Do dziś pamiętam, jak bardzo się bałam, a lekarz stał przy moim łóżku i powtarzał, że wszystko będzie dobrze. Zaczęła się walka z odtruwaniem organizmu: 4 dializy w tygodniu, po 4 godziny, co drugi dzień, o 18:00 po pracy, łącznie z popołudniem niedzielnym. Kornelka miała wtedy 2 lata. W dniu dializ rano zawoziłam ją do żłobka, po pracy widziałam ją zaledwie przez 30 minut. […] Zamiast być przy córeczce, byłam podłączona do sztucznej nerki. Całość obowiązków w tych dniach przejął cudowny człowiek – mój mąż, Marcin. Było jasne, że jedynym ratunkiem będzie dla mnie przeszczep nerki – opowiada.

Dawcą mógł zostać mąż pani Marty. – Oboje mamy tę samą grupę krwi, co było pierwszym sygnałem, że jest nadzieja. Daliśmy sobie rok na decyzję. Nie chciałam narażać męża na ryzyko związane z pobraniem nerki, czekałam na przeszczep od zmarłego dawcy. Ale czas płynął, nic się nie działo, a mi było coraz gorzej. Sprawdziliśmy więc zgodność tkankową i okazało się, że mój Marcin jest idealnym dawcą! Ogromne szczęście, taki zbieg okoliczności. Wydawało się, że teraz już wszystko będzie dobrze – relacjonuje. Niestety po pewnym czasie nastąpiło pogorszenie funkcji nowej nerki. – Konieczna była kolejna biopsja, której próbki wysłano do Szwajcarii z prośbą o konsultację. I wtedy ten prawdziwy wróg został ujawniony – Glomerulopatia typu C3. Schorzenie, u podstaw którego leży mutacja genetyczna, stanowiło mojego przeciwnika od samego początku, tylko że wcześniej o nim nie wiedzieliśmy – przedstawia swoje losy kobieta.

Choroba, z którą zmaga się kilkaset osób na świecie i zaledwie kilka w Polsce, u pani Marty postępowała. – Najgorszy okazał się atak w lutym tego roku, który w zaledwie tydzień sprawił, że nerka od mojego męża przestała działać. Cała ta długa droga i cierpienie poszło na marne. Musiałam wrócić do dializ. Znowu spędzam setki godzin w szpitalu, zamiast być przy mojej rodzinie – opowiada. Jedyną nadzieję na zahamowanie mutacji genu, który wyniszcza organizm pani Marty dał jeden z najdroższych na świecie leków. – Żeby zacząć leczenie Solirisem, potrzebuję gigantycznej kwoty – prawie 2 mln zł, która starczy na roczną terapię. Jedno podanie leku to 35 tys. zł. Kwota jest trudna do wyobrażenia, a mi ucieka czas – stwierdza kobieta.

21 grudnia Ministerstwo Zdrowia dopisało Soliris do listy leków refundowanych. Zacznie ona obowiązywać od 1 stycznia 2018 roku. Lek, który może uratować życie także Marcie Chociej będzie dostępny dla pacjentów w ramach dwóch programów – „Leczenie atypowego zespołu hemolityczno-mocznicowego” i „Leczenie nocnej napadowej hemoglobinurii”. O przyznaniu refundacji zadecyduje specjalnie powołana komisja lekarska. – Mam Glomerulopatie typu C3 i teoretycznie nie jest to ani jedna ani druga jednostka chorobowa. Moje schorzenie może doprowadzić, ale nie musi do atypowego zespołu hemolityczno-mocznicowego Potrzebne są dwa zespoły lekarskie, które będą kwalifikować osoby. Czy uda mi się dostać, to dopiero się okaże – tłumaczy.

Zanim program ruszy i zbierze się komisja może minąć kilka miesięcy, a pani Marta nie może czekać. – Muszę jak najszybciej wziąć lek, by zabezpieczyć inne organy wewnętrzne, bo mutacja genu niszczy je po kolei. Zaatakowała już moje serce, które jest niewydolne – opisuje kobieta. – Bez leku nie mam też szans na kolejny przeszczep. Bez jego podania, bowiem nerka się nie utrzyma. Choroba ją od razu atakuje – tłumaczy. – Tak bardzo kocham moją rodzinę, nie mogę teraz umrzeć – dodaje.

Na razie udało się uzbierać około 170 tys. zł. Kobietę walczącą o życie można wesprzeć przekazując darowiznę na stronie www.siepomaga.pl.

Tekst: AN
/materiały Fundacja SiePomaga/